Nos constituimos como un grupo de apoyo para promover:
- La mejora en la calidad de vida de los pacientes y personas afectadas.
- Los avances sanitarios y la difusión de los mismos a través de colaboraciones con el mundo científico, administración y especialistas.
- Vías de información y formación sobre los aspectos de la enfermedad.
- Intercambio de experiencias entre enfermos y sus familiares.