Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España
  • Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España
  • 27 Noviembre 2018

Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España

Desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras queremos invitaros a la presentación de la actualización del “Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España”, conocido como Estudio ENSERio.

 Publicado en 2009 y por primera vez en la historia de nuestro país, este estudio pionero arrojaba datos sobre la verdadera situación a la que cada día se enfrentan las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente. Por aquel entonces, se pusieron de relieve los dos problemas más urgentes del colectivo: el retraso diagnóstico y el acceso a tratamiento.

 Casi una década después, las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer, mediante una nueva edición del estudio, la nueva realidad a la debemos hacer frente.

 Para ello, más de 1.500 personas han intervenido en el proceso, duplicando la participación respecto a la primera edición del estudio y contemplando más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido ampliar la representatividad del colectivo.

 ¿Vienes? La cita es el jueves 13 de diciembre de 2018 a las 16:30 horas en el Congreso de los Diputados – Madrid