Jornada FEBER
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  • 16 Marzo 2018

Jornada FEBER

SM la Reina aboga por investigar en ER en un acto marcado por la necesidad de trabajar a nivel internacional.
- Doña Letizia ha clausurado hoy el Acto Oficial con el que FEDER pone el broche de oro a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’.

- A través de esta iniciativa, la organización busca situar la investigación en ER como un desafío internacional dentro de la agenda de la OMS.

- En este acto, D. Alfonso Dastis, Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación, ha asegurado que van a apoyar la causa durante la Asamblea Mundial de la Salud en línea con la Agenda 2030.

- En la misma línea, D. Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha trasladado el compromiso del Ministerio por situar las ER dentro de la OMS.
13 de marzo - Su Majestad la Reina ha destacado la necesidad de potenciar la investigación científica en enfermedades raras (ER) en el marco del Acto Oficial que FEDER ha celebrado hoy por el Día Mundial de las Enfermedades.
Doña Letizia ha clausurado esta cita que supone el broche de oro a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que la organización española viene desarrollando con un objetivo muy concreto: situar la investigación en ER como un desafío internacional dentro de la agenda de la OMS, la Organización Mundial de la Salud.
En este espacio, Su Majestad ha identificado el fomento e impulso de la investigación científica como una de las principales necesidades de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España. Para ellos, ha recordado Doña Letizia, «cada día es su día mundial de las enfermedades raras». 
En esta línea, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha reconocido que «hoy cogemos su testigo y con su apoyo vamos a dar un paso al frente que hará que nadie en el mundo con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico se quede atrás».
Los Ministerios coinciden en apoyar la propuesta de FEDER
Guiado por Antonio Calvo Roy, Presidente de la Asociación Española de Comunicación Científica, este acto también ha contado con las intervenciones de D. Alfonso Dastis, Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación, y D. Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Ambos han coincidido en mostrar su apoyo a la propuesta que la Federación viene trasladando durante toda su campaña de integrar las ER como una prioridad en la agenda de la OMS.
El Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación ha destacado que actualmente están «trabajando en una propuesta que pueda impulsar en un futuro próximo las enfermedades raras en Naciones Unidas». En este sentido, Dastis también ha apuntado que «la importancia del diagnóstico precoz, el acceso efectivo a tratamientos y el fomento de la investigación, deberán ser reconocidos e impulsados también a nivel global».
Por eso, el Ministro ha asegurado que van a apoyar la causa durante la Asamblea Mundial de la Salud en línea con la Agenda 2030 de “no dejar a nadie atrás”. En la misma línea, D. Javier Castrodeza, ha trasladado el compromiso del Ministerio por situar las ER dentro de la OMS y ha hecho balance de la atención sanitaria que se presta en España a estas patologías.
Diagnóstico y tratamiento: los problemas más urgentes
Con la implicación de sendos Ministerios, FEDER aboga por que este compromiso se traduzca en una solicitud, por parte de España, para llevar a cabo un evento oficial en la Asamblea Anual de la OMS en el que sensibilizar sobre la causa a la comunidad internacional.
En esta misma línea, desde FEDER también situan como un objetivo prioritario incluir las enfermedades poco frecuentes en la redacción de la Reunión de Alto Nivel que la Asamblea de Naciones Unidas llevará a cabo en Nueva York este 2018 sobre la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles (ENT).
Con ello busca dar respuesta a una realidad en la que según revela la actualización del Estudio ENSERio, «más del 40% de las personas superan los 4 años de retraso diagnóstico y un 20% los 9 años. El 47% reporta no disponer de tratamiento adecuado y sólo 5% de las patologías tienen esperanza farmacológica» ha avanzado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Y es que, «sólo mediante la coordinación internacional paliaremos la escasez de muestra, evitaremos duplicidades, concentraremos recursos y reduciremos los tiempos, que actualmente están en una media de 13 años. Reduciremos los costes de inversión y junto con un programa de incentivos neutralizaríamos el bajo atractivo comercial de los proyectos».
Con estas palabras, el Presidente de FEDER ha hecho referencia a su mayor prioridad en la actualidad: «una acción internacional que permita compartir nuestra experiencia. Porque somos un país líder y debemos aprovechar nuestro recorrido para lograr una cobertura universal de la salud. Porque, tal  y como declara el lema de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU, no podemos “dejar a nadie atrás”».
La experiencia en primera persona
Las asociaciones también han podido trasladar su experiencia en la jornada a través de una fórmula pionera de la mano de Microteatro. Desde Objetivo Diagnóstico, Enrique Recuero ha trasladado su camino de diez años hasta que su hija fue diagnosticada; en nombre de la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla, Yolanda García ha trasladado el antes y el después de comenzar a recibir un tratamiento; por último, Elena Gogoleva, de la Asociación Síndrome de Angelman, ha puesto en valor el papel de las asociaciones por dar salida a proyectos de investigación en España y de manera global.
«Son tres historias. Pero hay 2.999.997 más. Todas tienen dos cosas en común. La primera, hay personas que sufren. No una ni dos. Varias, muchas» ha afirmado Su Majestad. A ello, ha añadido: «el segundo elemento que tienen en común todas estas historias es que las personas imploran que la investigación se potencie y se fomente».
A estas experiencias también se ha referido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, quien ha subrayado que «a través de los testimonios de Enrique, Yolanda y Elena se traslada un único mensaje: la fórmula para alcanzar el diagnóstico y tratamiento y combatir la invisibilidad de las enfermedades raras es: la investigación».

Para lograrlo, ha identificado Carrión que «es imprescindible, la coordinación de todos los agentes desde un enfoque internacional. Esto, sólo es posible mediante un marco global que proporcione incentivos, favorezca el intercambio de datos, incremente la inversión en I+D y sitúe al paciente en el centro del proceso».
Por último, la Reina ha concluido su discurso con una llamada a la sociedad, para que no olvide al colectivo a lo largo de todo el año. Precisamente para quienes no lo hacen y para quienes han hecho de las Enfermedades Raras su causa, FEDER ha entregado también sus Premios 2018

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