QUIéNES SOMOS

Quiénes somos

AEAS es una asociación de apoyo a pacientes, sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, integrada por pacientes y familiares de pacientes afectados por sarcoma (tumor maligno), cuyo objetivo es el soporte integral a los pacientes, dirigiéndoles a profesionales y centros sanitarios especialistas en sarcoma, facilitándoles información acerca de líneas de investigación, nuevos tratamientos y ensayos clínicos y promoviendo la colaboración entre todos los agentes implicados en la lucha frente al sarcoma: autoridades sanitarias, organizaciones médicas, empresas farmacéuticas y asociaciones de pacientes afectadas de ámbito supranacional.

AEAS surgió en el año 2009, por iniciativa de un grupo de afectados por sarcoma, con el fin de paliar la sensación de soledad con la que se encontraban cuando oyeron por primera vez la palabra sarcoma, sensación que ellos habían sufrido en primera mano.

El primer paso fue presentar oficialmente a la Asociación en julio de 2009 en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid, celebrando a su vez la primera Jornada del Sarcoma con el fin de difundir su problemática.

Tras registrarla en el Registro Nacional de Asociaciones se creó la página web: aeasarcomas.org con un foro, que hoy en día es el punto de encuentro de todos los pacientes afectados.

Posteriormente entramos en contacto con el grupo GEIS, Grupo Español de Investigación de Sarcomas, formado por un grupo de especialistas médicos que dedican su labor profesional al tratamiento e investigación en sarcomas y que es un pilar básico para la Asociación.

También entramos a formar parte de GEPAC el Grupo Español de Pacientes con Cáncer que aglutina a las asociaciones de pacientes con diferentes tipo de cáncer.

A la primera Jornada del Sarcoma 2009 en Madrid, siguieron la Jornada del Sarcoma 2010 en Barcelona y la Jornada del Sarcoma 2011 en Valencia. Esta Jornada ahora se plasma en el Día Nacional del Sarcoma, día que ha quedado institucionalizado el 20 de Septiembre, celebrándose últimamente en Madrid en los años 2013 y 2014.

Actualmente AEAS formar parte de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ya que debido a su baja incidencia los sarcomas están considerados enfermedades raras.

Estamos en contacto con SEOM Sociedad Española de Oncología Médica y con otras organizaciones médicas como SEMERGEN y SEMFYC, éstas últimas integradas por médicos de atención primaria. También colaboramos con el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) concretamente con la Unidad Clínica de Cáncer Familiar.

Además tenemos un acuerdo de colaboración con la Fundación Mª Paz Jiménez Casado que dedica sus fondos a la investigación sobre sarcomas.

A nivel europeo pertenecemos a la red europea de asociaciones de pacientes afectados por sarcoma SPAEN y a la red europea de enfermedades raras ORPHANET, dónde AEAS figura como asociación de referencia para pacientes de sarcoma en España.

Junta directiva

PRESIDENTA
María Ángeles Díaz Léon

VICEPRESIDENTA
Ana Velasco Moreno

SECRETARIA
María Ángeles del Valle Pérez

TESORERA
María José Ruíz Gómez

VOCAL
Pedro Gómez Herreros

VOCAL
Encarnación Abascal Briones

Estatutos

Tríptico

Colaboradores