SPAEN Sarcoma Patients Euronet 2013
  • SPAEN Sarcoma Patients Euronet 2013
  • 20 Septiembre 2013

SPAEN Sarcoma Patients Euronet 2013

Al congreso del grupo europeo de pacientes con sarcoma SPAEN, celebrado recientemente en Londres, han asistido participantes de varios países: España, Reino Unido, Alemania, Francia, Holanda, Rumania, Italia, Macedonia, Polonia, Suiza, Bulgaria, Finlandia, Noruega, Israel, Australia, Turquía, China y Estados Unidos. Las tres jornadas, aunque han discurrido en un ambiente distendido y de gran cordialidad, han contado con conferenciantes de alto nivel.

Por parte de AEAS (Asociación Española de Afectados por Sarcoma) han asistido dos representantes, así como dos representantes de la farmacéutica española “PharmaMar”.

En dicho congreso han participado junto con pacientes y familiares, profesionales expertos que han expuesto los últimos estudios sobre sarcomas, incluido GIST (sarcoma gastrointestinal). Las conferencias se han centrado en los siguientes aspectos:

a) Entendiendo el Cáncer: características y mecanismos de desarrollo de los tumores.

b) Nuevos fármacos y ensayos clínicos: metástasis en sarcomas y GIST.

c) Información a los médicos de familia: protocolos para diagnosticar y dirigir con urgencia a los pacientes con síntomas de sarcoma a los especialistas (Plan de Acción de Italia).

d) Importancia de la participación de los pacientes en los ensayos clínicos e investigación.

e) Asociaciones de Pacientes: objetivos en base a la recopilación de datos sobre la experiencia de cada paciente (detección, diagnosis, tratamiento, calidad de vida, etc.).

f) Atención al paciente y familiares cuando el tratamiento llega a su fin.

Gran importancia a nivel europeo tienen los organismos EORTC y EUROSARC, relativos a ensayos clínicos sobre cáncer en general y sobre sarcoma en particular. Se puede consultar además del libro de la conferencia con el programa, participantes y asociaciones asistentes; las principales conferencias relativas a nuevos fármacos y ensayos clínicos y las presentaciones de EORTC y EUROSARC. Consultar también la web: www.sarcoma-patients.eu

Especial mención a la conferencia de Derek Stewart, sobre la importancia de la participación de los pacientes en la investigación y ensayos clínicos que se resume en lo siguiente, según Dame Sally Davies:

“No importa lo complicado que sea el proceso de investigación, ni lo brillante que sea el investigador, pacientes y público en general siempre ofrecerán una única e inestimable percepción. Su consejo durante el planeamiento, implementación y evaluación del proceso investigador harán los estudios más efectivos, más creíbles y también con un coste más eficiente”.

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