Javier74
Mensajes: 1
Registrado: Jue Ene 11, 2018 6:24 pm

Sarcoma de Ewing Extraoseo

Jue Ene 11, 2018 6:33 pm

Hola,

Soy nuevo en el foro. Hace unos meses me diagnosticaron un Sarcoma de Ewing Extraóseo en el muslo derecho, algo muy raro por lo visto. Todo se me vino encima de repente. Me pusieron un porta y tengo que estar ingresado 6 días (5 de quimio y 1 de depuración) y luego 15 días en casa recuperándome, son ciclos de 21 días. Después del segundo ciclo se me ha movido el porta y me ha causado una trombosis en el cuello. Me han operado para limpiar los coágulos y me han quitado el porta. Dentro de unos días ingreso para el tercer ciclo solo con la quimio periférica (la del porta no me la pueden dar por una vena normal). Después me volverán a poner el porta para el cuarto ciclo.
Todavía me duele el cuello y estoy pinchándome heparina
Me han dicho que después del cuarto ciclo valorarán la operación pero después tengo que seguir con ciclos hasta completar un año. La verdad es que estoy desbordado.
Quería presentarme y compartir mi experiencia con vosotros y ver si alguien está o ha estado en una situación similar
Gracias

Alicia
Mensajes: 41
Registrado: Lun Oct 02, 2017 11:43 am

Re: Sarcoma de Ewing Extraoseo

Lun Ene 22, 2018 9:52 am

Hola Javier. Buenos días. Te agradezco mucho que hayas compartido tu experiencia con nosotros y más en momentos tan difíciles como era tu estancia en el hospital.
Supongo y espero que ya estés de nuevo en casa. Me gustaría saber qué tal te encuentras y cómo ha ido todo después del primer ciclo de quimio.
Por cierto. No me he presentado. Mi nombre es Alicia, y estoy aquí porque a mi madre le han quitado un sarcoma de partes blandas en el muslo. La están tratando en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Dónde estás tú? Dónde te tratan?
Un fuerte abrazo.
Alicia.

elhefebcn
Mensajes: 3
Registrado: Jue Mar 09, 2017 6:54 am

Re: Sarcoma de Ewing Extraoseo

Mié Ene 31, 2018 11:20 am

Hola Javier,

¿Cómo te sientes tras el tercer ciclo? Siento que tu port-a-cath no funcionara...

¡En primer lugar quería mandarte mis ánimos! Sé de primera mano por lo que has pasado: hace un par de meses acabo de superar un sarcoma de Ewing de grado IV. Te mando toda mi energía. Como ejemplo de positivismo, te adjunto aquí el enlace de mi blog: https://miluchacontraewing.wordpress.com
Creo que leerlo desde el inicio te puede ayudar, porque relato de manera muy descriptiva cómo he llevado la enfermedad durante estos 12 meses de calvario. Me gustaría que te lo tomaras como ejemplo y que visualices la curación.

Un fuerte abrazo,

Dani

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