Esther
Mensajes: 4
Registrado: Mié Feb 07, 2018 9:06 am

Desconcertada

Mié Feb 07, 2018 9:39 am

Hola , soy nueva aquí, voy a contar mi experiencia,a ver si alguien me puede ayudar. En el 2010 me quedé embarazada y durante todo el embarazo me fue creciendo un bulto en la ingle, nadie sabía lo que era ya que solo me hacían ecografías. A las 2 semanas de tener a mi niño me intervinieron, el resultado fue tumor wolfiano. No tuve ningún tratamiento solo revisiones. En el 2016 me apareció también en la misma ingle otro bultito decidieron intervenirme el resultado fue el mismo tumor pero esta vez me mandaron el tamoxifeno porque dependía de estrógenos. He estado 2 años tomándolo. Ahora estoy recién operada en la revisión me volvieron a ver algo que estaba en contacto con la piel q podía no ser lo mismo pero dada mi historia clínica....me han intervenido el mes pasado el resultado sarcoma sinovial,( me han suspendido ya el tamoxifeno porque dicen que ya no me sirve) como los bordes no estaban limpios ,me han vuelto a operar la semana pasada. Según el cirujano me han hecho una cirugía bastante agresiva y me quieren dar radioterapia. En total 5 operaciones entre extirpación del tumor y limpiezas. Mi pregunta el tumor ha podido mutar?? O desde el principio era un sarcoma y se equivocaron en el diagnóstico??? Porque la verdad es q me cuesta creer que me haya salido 2 tumores diferentes en el mismo sitio , podría ser?Ysi me dan la radioterapia me puede volver a salir??? He leído en otro foro lo de un medicamento nuevo....Gracias de antemano por perder unos minutos leyéndome

Jocben
Mensajes: 34
Registrado: Jue Ene 21, 2016 12:49 pm

Re: Desconcertada

Jue Feb 08, 2018 2:02 am

Hola Esther,

Te he respondido a un mensaje en un hilo que abrí hace tiempo. No habia leído este tema tuyo.
A mí tb me extraña que sean dos tipos de tumor, además, los sarcomas tienen esa peculiaridad que son difíciles de diagnosticar. Entiendo que tantas operaciones son muy duras, pero creo que es mas importante que te procuren los márgenes negativos, supongo que como todos los tumores, aunque los sarcomas sean especialmente incidiosos con esto.
Por aquí encontrarás mucha información válida, en la red hay mucha porquería y hace más daño que bien. Muchos ánimos y fuerza, lo importante es que te lo quiten y te lo quiten, no te plantees nada más. Un abrazo fuerte.

Alicia
Mensajes: 41
Registrado: Lun Oct 02, 2017 11:43 am

Re: Desconcertada

Dom Feb 11, 2018 10:01 pm

Hola Esther, buenas noches. Después de leer toda tu historia, me gustaría preguntarte en qué centro estás siendo tratada. Es un dato muy importante, pues no sé si sabes que en España existen 5 centros de referencia en Sarcomas. Esto es muy importante, porque dices que has leído sobre un medicamento nuevo. Es posible que para ese tipo de decisiones necesites la opinión de profesionales especialistas en este tipo de tumores.

Puedes ponerte en contacto con nosotros si lo deseas en la siguiente dirección de email: pacientes@aeasarcomas.org

Un saludo.
Alicia. Secretaria de AEAS.

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