Marieta
Mensajes: 3
Registrado: Jue Mar 01, 2018 11:02 pm

Sarcoma Clavícula

Mié Mar 14, 2018 2:04 pm

Buenos días,
tengo 47 años, mujer, madre de un niño de 14 años, separada y el pasado mes de diciembre-17 me encontré un bultito en la clavícula derecha. Fuí a urgencias del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) y a partir de ahí, el día de los Santos Inocentes me indica el traumatólogo que "lo que tengo no parece bueno", a parte del bulto, tengo media clavícula necrosada. Ese mismo día biopsia del bulto, pruebas y más pruebas. Se me fisuró la clavícula a principios de enero-18, mientras el bultito va creciendo a ojos vista transformándose en un "alien, va descartádose una metástasis y por fin, a finales de enero tenemos resultados de los patólogos: sarcoma, totalmente localizado en la clavícula derecha, pero no pueden ponerle apellidos por lo mutada y escasa muestra. ¿Qué es lo siguiente? Cirugía con el objeto de salvarme la vida, en principio solo perderé movilidad en mi brazo derecho. Tienen que coordinarse dos equipos, por un lado traumatólogía y por otro, cirugía plástica. El día 1 de febrero se realiza la cirugía, que les lleva unas 8 horas en quirófano. Me quitan completamente la clavícula y el "alien" que ya tenía el tamaño de una naranja. Para "rellenar" trasladan el músculo dorsal derecho de la espalda, me lo pasan por la axila y lo meten allí.
A día de hoy, estoy esperando los resultados de patología de todo lo que sacaron, clavícula y tumor, para ver qué pasos son los siguientes y adaptándome a todos los cambios en mi cuerpo.
Fué un consuelo leer vuestros casos, porque es un sentimiento compartido el de la "incredulidad" ante lo que te está pasando, escuchar a los médicos que "tu caso es raro"; a día de hoy uno asume la realidad porque no queda otra, pero esta incertidumbre es la que te consume. Es importante poder compartir esto con personas que habéis pasado por algo similar, consuela.
¿Cómo vas administrando la información contigo mismo,y con tu familia y amigos? Complicado, pero en mi caso he intentado poner buena cara ante esto, ser práctica con todo lo que supone: valorar posibilidades, entras en un quirófano con una cirugía de alto riesgo...dejar instrucciones para tu hijo...por si acaso...
Afortunadamente, todo fué muy bien, el equipo de médicos que me está tratando ¡chapó!, las enfermeras, auxiliares y todos los que me ayudaron la semana que estuve ingresada, sin palabras para agradecer su trato. A mi familia, ¡qué decirles!
El día 21 de marzo tengo consulta y a priori, estarán los resultados. Espero que sean buenas noticias.
Muchas gracias.

Jocben
Mensajes: 34
Registrado: Jue Ene 21, 2016 12:49 pm

Re: Sarcoma Clavícula

Vie Mar 16, 2018 9:58 am

Buenos días Marieta,

Gracias por tu testimonio, ya sabes que por aquí todos te recibimos con mucho cariño y comprensión, no hay nada mejor que sufrir lo mismo para empatizar con el prójimo. Permíteme decirte, si no me equivoco que, pese a tu "alien", - que por cierto el mío también se puso como una pelota de tenis en mes y medio.-. en tu caso y el mío hemos tenido la suerte de ir a parar a centros especializados en Sarcoma, Ahí en Mahalaonda, creo que está el Dr. Cubedo, especialista en Sarcomas y que coordina varios ensayos clínicos. Yo fui a parar al Hospital del Sant Pau en Barcelona, otro centro de referencia. La ventaja en estos casos es que desde el principio nos han aplicado una cirugía a la altura del bicho que teníamos. Hay muchos compis por lo que he leído que les han vuelto a operar par ampliar márgenes, y espero que les vaya a todos muy bien.
En tu caso tampoco se han andado con tonterías, verdad?, pero dada la situación mejor así, mejor sin clavícula y con el músculo dorsal al revés y viva!!, A mi me falta el pectoral derecho, tengo alguna limitación pero al final , digo.....Bueno, también tengo un hijo de 15 años, una familia que necesito y que me necesitan, así que da igual lo que se presente, le vamos a hacer frente.
Yo creo que, pese a que estos bichos son raros, se está cogiendo velocidad en las investigaciones, hay nuevos fármacos, los médicos van conociendo mas. quizás lo que nos falta es sincronización.
En mi última revisión, le pregunté a mi oncóloga por su viaje de varios meses a Londres para ver como tratan allí los sarcomas y la gran diferencia me dijo, no estaba en las terapias sino en la sincronización y organización en cuanto se detecta uno de estos bichos. En España, depende de quien te coja, no sabe ni a donde dirigirse, menos mas que hay foros como estos que creo que están haciendo una labor a nivel mundial importantisima.
Lo bueno de todo, es que aglutinamos mucha información y eso es esperanza para todos.
Muchos ánimos, eres una mujer joven, madre, un buen soldado. Ya nos contarás como ha ido esa revisión.
Por cierto, no nos has dicho que nombre ( sin apellidos) tenía tu alien, en mi caso el "chico" se llamaba Liposarcoma desdiferenciado de alto grado, que hace 2,5 años no está conmigo. En abril revisión de 6 meses!!!, también te contaré.
Mucha mucha fuerza, no estás sola.

Un abrazo fuerte.

Marieta
Mensajes: 3
Registrado: Jue Mar 01, 2018 11:02 pm

Re: Sarcoma Clavícula

Mar Mar 20, 2018 1:39 pm

Buenos días,
muchas gracias por tu respuesta y disculpa que no te haya contestado antes.
El primer nombre que le dieron el 5/1/18 fué "tumor fibroso solitario", pero no era concluyente y enviaron unas muestras a un centro en Alemania según me dijeron. Posteriormente el nombre del "alien" pasó a ser "sarcoma" y con el PET realizado antes de la intervención se apreciaba "malignidad de alto grado", según me dijeron la muestra estaba tan mutada que no pudieron averiguar de qué tipo de célula proviene.
En mi caso, al haber ido directamente a urgencias, me asignaron el especialista traumatólogo para que llevara el caso, pero un doctor de medicina interna, D. Callejas, fué el que coordinó todo el estudio y remitió mi caso al Comité de Tumores Musculoesqueléticos del hospital. Finalmente quienes me realizaron la cirugía (exéresis de la lesión y posterior colgajo de rotación de dorsal ancho ipsilateral) fueron el doctor Ortega, de traumatología y la doctora Del Río, de cirugía plástica.

Espero mañana salir de dudas y que estén ya los resultados definitivos, os diré.

Mucho ánimo a todos y muchas gracias.

Vanesa
Mensajes: 9
Registrado: Jue Feb 08, 2018 10:41 am

Re: Sarcoma Clavícula

Mié Mar 21, 2018 12:51 pm

Buenos días, bienvenida a esta familia, te han aclarado algo hoy???? En mi caso tuve leiomiosarcoma en la mama, sólo hicieron mastectomia radical y en principio controles cada tres meses

Marieta
Mensajes: 3
Registrado: Jue Mar 01, 2018 11:02 pm

Re: Sarcoma Clavícula

Mar Abr 03, 2018 7:34 pm

¡Hola!
ese día no hubo huelga de médicos y me llamaron para no ir, además de no estar los resultados. Aproveché el viernes 23 que tenía otra prueba y me pasé por la consulta del traumatólogo y por fin!!, el propio D. Ortega pasó a ver a los patólogos el día anterior, a ver qué pasaba. Me comentó que el retraso se debe porque han quitado personal y de hecho, están pendientes los resultados de un estudio molecular, porque la persona que los hacía ya no estaba... ¡sin palabras!
El diagnóstico anatomopatológico: sarcoma, indiferenciado, grado histológico 3 (clasificación FNCLCC), bordes quirúrgicos libres de tumor y estadio patológico AJCC: pT3N0, como os decía, pendientes de los estudios moleculares.
Tengo pendiente que esta semana me den ya cita con Oncología radioterápica, porque posiblemente valoren radio postoperatoria, ya os iré contando.

Fueron buenas noticias dentro de lo que es, lloré como no lo había hecho todavía...y por la noche lo celebramos en familia y de 6 que eramos, 4 acabamos con una intoxicación alimentaria, pensamos que por un buen vino tino que tomamos!!!...Pero que nos quiten lo bailao :P

Gracias por estar ahí y mucho ánimo a todos.

Volver a “PRESENTACIONES”