Mario Campos
Mensajes: 2
Registrado: Vie Abr 20, 2018 6:57 pm

Liposarcoma retroperitoneal indiferenciado de alto grado

Vie Abr 20, 2018 7:30 pm

Estimado equipo de AEAS,
Hola soy Mario y resido en gran canaria:
En abril del 2017 me diagnosticaron un liposarcome retroperitoneal indiferenciado de alto grado. A los dos meses tuve una operación amplificada donde extirparon el sarcoma, el riñón, parte del intestino delgado, grueso y vesícula. A los 7 meses ha aparecido una recidiva y ahora me encuentro en el postoperatorio y los médicos están estudiando la posibilidad de radio y/o químio. Me gustaría solicitar por favor información al respecto sobre cuáles son lo mejores tratamientos y o medicamentos postoperatorios para que los compartan conmigo, me serían de gran ayuda en estos momentos.
Muchísimas gracias y espero vuestros comentarios.
Mario Campos

Jocben
Mensajes: 34
Registrado: Jue Ene 21, 2016 12:49 pm

Re: Liposarcoma retroperitoneal indiferenciado de alto grado

Sab Abr 21, 2018 5:18 pm

Hola Mario,

Yo tuve el mismo bicho que tu solo que en el músculo pectoral derecho que ya no está conmigo, ahora estoy a la espera de mi primeta revisión semestral, el jueves tendré el resultado.
Cuando me operaron con margenes negativos me dieron 9 sesiones de quimio en 3 ciclos, con Ifosfamida y Epirubicina, tambien me dieron 30 sesiones de radio. Estos fármacos por lo que se ni son muy nuevos pero hay avances, podrás encontrar info en este foro pero para los Lps, está Yondelis, Eribulina, hay varios, no soy médico, pero seguro que por aquí te orientan.
A mi trataron en el Hospital de Sant Pau en Barcelona, un centro de referencia en Sarcomas,. Averigua quien te está llevando y sobre todo, no pierdas el ánimo, si es una recidiva es pequeña. Hay muchas personas que han tenido recidivas, se las han quitado y llevan muchod años limpias. Muchos ánimos, cualquier cosa que te pueda orientar por aqui me tienes. Mucha fuerza, la batalla no está perdida!!.

Alicia
Mensajes: 41
Registrado: Lun Oct 02, 2017 11:43 am

Re: Liposarcoma retroperitoneal indiferenciado de alto grado

Dom Abr 22, 2018 11:34 pm

Buenas noches, Mario. Mi nombre es Alicia, soy la secretaria de AEAS. Lamento mucho que hayas llegado al punto de la recidiva. Lo importante es que ya te están tratando.
Respecto a lo que nos preguntas sobre tratamientos y medicación, quería decirte que nosotros no somos médicos sino pacientes, por lo que no me atrevo a hablarte de ningún medicamento sin saber si puede ser útil para tu tipo de sarcoma.
Me gustaría que nos contases tú caso más detenidamente, así como el centro en el que te están tratando, para poder consultar a los especialistas si lo deseas. Puedes por favor escribirnos a pacientes@aeasarcomas.org ?

Gracias de antemano y un fuerte abrazo.

Alicia.

Alicia
Mensajes: 41
Registrado: Lun Oct 02, 2017 11:43 am

Re: Liposarcoma retroperitoneal indiferenciado de alto grado

Dom Abr 22, 2018 11:35 pm

Y este mensaje va para Jocben. José Luis, ni qué decir tiene que el jueves te preguntaré por los resultados de las pruebas, aunque seguro que son buenísimos ;)

Jocben
Mensajes: 34
Registrado: Jue Ene 21, 2016 12:49 pm

Re: Liposarcoma retroperitoneal indiferenciado de alto grado

Jue Abr 26, 2018 12:03 pm

Hola Alicia,

Me complace comunicarte que tac ha salido bien, así llevo ya 2 años y medio sin enfermedad, para quien le pueda servir. Muchos ánimos a todos y mucha fuerza!.
Gracias por tu interés Alicia, un abrazo fuerte.

Alicia
Mensajes: 41
Registrado: Lun Oct 02, 2017 11:43 am

Re: Liposarcoma retroperitoneal indiferenciado de alto grado

Jue Abr 26, 2018 10:56 pm

Buenas noches, José Luis. Pues que sepas que antes pensé en mandarte un mensaje pero ya era tarde, pero por supuesto me había acordado de que hoy jueves ibas a por los resultados.
Me alegro muchísimo! Ahora a disfrutar de la primavera, verano...

Un abrazo.
Alicia.

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