Página 1 de 1

Presentarme

Publicado: Lun Abr 30, 2018 1:34 pm
por Mariaa4
Buenas a todos y a todas:
Me llamo María, debería haberme presentado hace tiempo.
Siempre había visto y sigo viendo el cáncer desde una distancia.
Cuando creímos tan felices y únicos no porque no tengamos enfermedades o Síndromes pues somos una familia con enfermedades poco frecuentes.Mi padre ha tenido una calidad de vida buena.
Pues voy a lo que os puede interesar,compañeros de AEAS.
Mi madre empezó a quejarse de una dureza sobre la rodilla.
Cómo ya tenía una edad,era más joven que su edad biológica, había controlado un parkinson. ..
Era a todas vista la famosa tendinitis,aumentó el dolor de forma repentina.
Lo importante o lo que nos ocurrió ya lo iré contando pues lo importante es el presente.En el pasado AEAS MariAngeles y María José con las que comenzó una relación de ASOCIACION.
Perdonar mis "mayúsculas.
Para mí,es imprescindible contar con el movimiento asociativo.
La asociación AEAS ,atendía nuestras necesidades más urgentes,nuestras dudas,en un agosto de Sevilla.No me puedo imaginar esos días sin la gestión y el acompañamiento de María José AEAS.
Es lo mismo ,pero es la asociación. Desde comentar un análisis,dar buenas noticias que afortunadamente hasta en el SARCOMA,ocurren buenas noticias,comentar todo el tratamiento,para mí es fundamental para estar segura, en cualquier enfermedad;Así lo vivo yo por nuestras circunstancias.
Pero la diferencia y lo sé por lo que comento de"enfermedades poco frecuentes"son las enfermedades raras.
Las que no son visibles,las que en la información divulgativas,no es que la olviden
-Es que no son Conocidas.!!
Eso ,cómo sabéis, supone investigación .
Los futuros médicos,biólogos deben criarse oyendo que existen.
Quien las hacen sonar en este caso es AEAS.
A muchas personas que hayan pasado por un Sarcoma, le sonará esto.
A las y los que habéis sido diagnosticados hace poco sabéis que la ASOCIACION ESPAÑOLA DE SARCOMA nos ayuda,está a nuestro lado.
Se necesita personas,para hacernos oír, para aumentar lo primordial la investigación ,la relación con cualquier laboratorio o grupo de investigación en este terreno SARCOMAS.
Y me diréis por qué no te has presentado antes.....
Yo también me la hago.
Porque cómo os digo yo tambiènpadezco un Síndrome raro,y más personas a mi alrededor .
Es mi madre la que ha estado siempre cómo voluntaria.
Me he liado en la redacción.
Sólo deciros que gracias a acudir a AEAS me ha ayudado,nos ha ayudado a conocer y a pasar SARCOMA.
Antes de conocerla,de tener el diagnóstico,Era ir de unas o unos especialistas.Con una luz de encontrar aDavid Medina (cirujano plástico) nos orientó
Fuimos al hospital decreferencia y asociación y contando con la voluntad pero no la formación en esta enfermedad, mi madre estuvo ingresada,tres biopsias con anestesia general.
Que el sentimiento de personas extraordinarias os acompañe.
AESAS