Jacp68
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Registrado: Mar Oct 17, 2017 7:48 pm

Fibrosacoma Sinovial en partes blandas

Jue Oct 19, 2017 9:48 pm

Estoy afectado de fibrosarcoma sinovial en la parte posterior del cuello, aunque tb afecto algo al hueso de la base del cráneo.
Desde 2005 que empece, a dia de hoy ya voy por la 5 recidiva, y pendiente de si se me puede operar o no, o hay algun tratamiento experimental.. Ya recibi Quimio y Radioterapia en su dia y resulto ineficaz,,
Ahora tengo 2 tumoraciones distintas en el cuello,, a ver que me dicen en los proximos días..

Incluso he escrito a la fundación Mari Paz Jimenez Casado, desde el link de esta asociación porque ofrecen asesoramiento...

En alguna otra ocasion he solicitado opinion en otras asociaciones y foros,, como la AAEC famosa, que tan amablemente se ofrecen a escucharte y apoyarte,,
Pero manda huevos solo en una ocasion hubo una persona ( de Colombia, creo) que si se puso en contacto conmigo para intereserase incluso venir a visitarme...

En fin,, estoy un poco harto ya de oir campañas solo para apoyar a las pacientes con canceres de mama y a sus investigadores,,,
Un poco de tacto porfavor.... NO SON LOS UNICOS...

Me crispa un poco que debido al mayor numero de canceres de mama, y la difusion en medios, a veces parece que es el unico tipo que hay.
Me da la sensacion de que a veces los que padecemos otros tipos de cancer estamos NINGUNEADOS,,, sobre todo en los medios de comunicacion, a veces tb sale algun caso infantil de esos que tocan la fibra,,,pero poco mas..

En fin,,,si alguien comparte conmigo esta mala experiencia , mucho animo....

Alicia
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Registrado: Lun Oct 02, 2017 11:43 am

Re: Fibrosacoma Sinovial en partes blandas

Dom Oct 22, 2017 11:12 pm

Buenas noches. ¿De dónde eres? ¿Dónde te están tratando? ¿Te has puesto en contacto con el Grupo Español de Investigación de Sarcomas (grupo GEIS)? Ellos quizá podrían asesorarte.
Siento que tengas esa sensación y espero que puedas encontrar ese asesoramiento. El hospital Gregorio Marañón de Madrid también tiene un correo electrónico directo. Si no lo encuentras puedo facilitártelo yo si quieres.

Un saludo.

Alicia.

Jacp68
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Registrado: Mar Oct 17, 2017 7:48 pm

Re: Fibrosacoma Sinovial en partes blandas

Lun Oct 23, 2017 9:17 pm

Hola Alicia.
Gracias por tu interés. En el momento k estoy cualquier segunda opinión o asesoramiento sera bien recibido...si puedes decirme sobre k asesoran y el contacto será de ayuda.
Soy de Zaragoza y me llevan en el hospital Miguel Servet. Por terceros me han dicho k tanto mi oncologo como los equipos de unidad tumores trauma y neurocirugía k me han operado en la 4 veces anteriores son muy buenos..Pero en esta 5 vez k tengo 2 tumores distintos...cuando me dicen k en la reunión del onco con neurocirugia...igual me plantean un tratamiento experimental...por k uno de los 2 tumores no ven clara la cirugía. ...púes ya entra el canguele. ..

Alicia
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Re: Fibrosacoma Sinovial en partes blandas

Mié Oct 25, 2017 12:12 pm

Buenos días. Entiendo tu incertidumbre y espero que puedas encontrar una segunda opinión si eso es lo que necesitas. He mirado la página web del Grupo Español de Investigación de Sarcomas. He visto que el Dr. Martínez Trufero está en ese grupo y trabaja en tu hospital. Aún así te paso la dirección de correo electrónico donde yo escribí, por si quieres escribirles planteándoles tus dudas; yo escribí a la secretaria y ella se encargó de dirigirlo hacia la persona correspondiente. La dirección es: secretaria@grupogeis.org
Respecto al Hospital Gregorio Marañón de Madrid, que es donde va mi madre, la dirección específica que tienen es: sarcomas.hgugm@salud.madrid.org
Espero que puedan ayudarte. Si no es mucho pedir, si te contestan me lo puedes decir? Es para saber si esta información puede servir para otras personas en el futuro, o si por el contrario una vez que estás siendo tratado en un hospital es complicado o no obtener segundas opiniones.

Un saludo y mucho ánimo.

Alicia.

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