Jocben
Mensajes: 34
Registrado: Jue Ene 21, 2016 12:49 pm

Liposarcoma desdiferenciado.

Jue Ene 21, 2016 1:15 pm

Holass,

Os comparto mi caso, así tal vez podéis opinar y como no, a quien le sirva, espero ayudar en lo posible.
Me llamo José Luis, tengo 47 años, soy de Barcelona
En Julio de 2015 descubrí un bulto en mi pectoral derecho por lo que fui rapidamente al médico de mi mutua. Este me envió un resonancia magnética. El diagnostico un posible Liposarcoma Mixoide. De ahí ya me fui a la seguridad social.
Me enviaron al Hospital de Sant Pablo en Barcleona, referente el el tratamiento de Sarcomas. Pidieron Biopsia y se confirmó: Liposarcoma desdiferenciado de grado 3. Y un montón de datos genéticos que no se interpretar acerca de la naturaleza del tumor. Después de esperar todo agosto, ( cirujano de Vacaciones)
El 15 de septiembre me operaron seccionándome todo el pectoral mayor y con él el dichoso liposarcoma. La operación fue bien, el informe patológico dijo que los margenes estataban limpios ( márgenes negativos) y gánglios linfáticos sin afectar. ( Luego descubrí que a los Liposarcomas les dan igual los ganglios linfáticos para propagarse....)
Como tratamiento adyuvante para evitar recidivas, me pusieron 9 sesiones de Quimioterapia en vena, con Ifosfamida y Epirubicina. Poseriormente me han dado 30 sesiones de radioterapia que terminé este lunes 18/1/2016.
Han sido 6 meses horrorosos, primero la incertidumbre, luego cometí el error de mirar en internet, mi mente era todo especulación, después le preguntaba a los médicos por que necesitaba respuestas concretas, seguras, ( era lo que quería oir). pero lo mas concreto que recibí fue: " tu pronóstico, el tiempo lo dirá".
Ahora hasta finales de marzo, no tengo mi primera revisión. Creo que he tenido suerte, dentro de la mala suerte, por que pese a que era de grado 3, no tenía evidencias de neoplasia en ningún sitio, me lo quitaron con márgenes negativos y he sido tratado por un equipo médico excepcional, experto en Sarcomas. Solo me he quedado con las ganas de conocer al Dr. Lopez Pousa (eminencia en este tema), quien me definió el tratamiento, pero nunca conocí en persona, entiendo que tiene pacientes mas acuciantes que yo.
Ahora tengo que aprender a vivir con la incertidumbre de lo que puede pasar. Por lo que he podido leer, la quimio le hace poco efecto a los lipo
sarcomas, así que después de recibir una buen cantidad, espero que haya servido para algo.
Confío que, pese a que sea un Lpm desdiferenciado de grado 3, no vuelva a salir o tarde muucho tiempo, pero ya no se que pensar.....
Muchos ánimos a todos. He aprendido muchas cosas con esta experiencia, aunque hubiera preferido ignorarlas y evitarme esto, pero tal vez lo mas importante es que, cuando te pasa algo así, te dispones para la batalla y te adaptas a todo, solo hay un camino, una lucha, no hay opciones y es sobrevivir.

Un abrazo a todos.

monanca
Mensajes: 2
Registrado: Lun Ene 25, 2016 8:38 pm

Re: Liposarcoma desdiferenciado.

Lun Ene 25, 2016 8:58 pm

Hola Jocben:

Yo vivo en una ciudad cercana a Barcelona y me está tratando el mismo equipo que a ti en el hospital de Sant Pau . En mi caso me lleva el doctor Lopez Pousa.
En julio del 2014 me operaron en el hospital de mi ciudad pensando que tenía un tumor en un ovario y resultó que era un sarcoma retroperitoneal de alto grado. En enero del año pasado pasé por otra operación por una recidiva. Me operó el dr Artigas del equipo de Sant Pau. Recibí 35 sesiones de radio y posteriormente 3 ciclos ( 9 sesiones) de quimio con Ifosfamida y Epirubicina.
He recibido el mismo tratamiento que tú.
He pasado dos revisiones bien, pero la semana pasada en la última revisión el médico me comentó que había una pequeña lesión que creen que puede ser otra vez el sarcoma que se ha instalado en una zona cercana a la anterior. Ahora vuelvo a tener pruebas .
Ya ves, esta enfermedad no nos deja tranquilos.
De toda manera permíteme que te dé un consejo: sonríe, disfruta al máximo de cada momento y no dejes que la enfermedad te desanime. Yo volví a trabajar hace 3 meses y me ha ido muy bien. Intento normalizar mi vida, aunque estos días, pendiente de pruebas, estoy algo nerviosa y asustada.

Deseo de corazón que todo te vaya muy bien.
A lo mejor algún día coincidimos en la sala de visita del hospital, sin saber quienes somos., je,je.

Un abrazo

monanca
Mensajes: 2
Registrado: Lun Ene 25, 2016 8:38 pm

Re: Liposarcoma desdiferenciado.

Lun Ene 25, 2016 8:58 pm

Hola Jocben:

Yo vivo en una ciudad cercana a Barcelona y me está tratando el mismo equipo que a ti en el hospital de Sant Pau . En mi caso me lleva el doctor Lopez Pousa.
En julio del 2014 me operaron en el hospital de mi ciudad pensando que tenía un tumor en un ovario y resultó que era un sarcoma retroperitoneal de alto grado. En enero del año pasado pasé por otra operación por una recidiva. Me operó el dr Artigas del equipo de Sant Pau. Recibí 35 sesiones de radio y posteriormente 3 ciclos ( 9 sesiones) de quimio con Ifosfamida y Epirubicina.
He recibido el mismo tratamiento que tú.
He pasado dos revisiones bien, pero la semana pasada en la última revisión el médico me comentó que había una pequeña lesión que creen que puede ser otra vez el sarcoma que se ha instalado en una zona cercana a la anterior. Ahora vuelvo a tener pruebas .
Ya ves, esta enfermedad no nos deja tranquilos.
De toda manera permíteme que te dé un consejo: sonríe, disfruta al máximo de cada momento y no dejes que la enfermedad te desanime. Yo volví a trabajar hace 3 meses y me ha ido muy bien. Intento normalizar mi vida, aunque estos días, pendiente de pruebas, estoy algo nerviosa y asustada.

Deseo de corazón que todo te vaya muy bien.
A lo mejor algún día coincidimos en la sala de visita del hospital, sin saber quienes somos., je,je.

Un abrazo

Jocben
Mensajes: 34
Registrado: Jue Ene 21, 2016 12:49 pm

Re: Liposarcoma desdiferenciado.

Lun Mar 14, 2016 2:58 pm

Hola Monanca,

Muchas gracias por tu testimonio. Hoy he entrado y he visto tu mensaje. Aparte, he leído la gran noticia del ensayo que se va a llevar a cabo para el tratamiento de los liposarcomas.
Te dejo mi correo si quieres escribirme y me cuentas como vas.

Jlcbenaiges@gmail.com

Un abrazo y mucha fuerza. :-)

elenam
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Registrado: Mar Abr 12, 2016 2:03 pm

Re: Liposarcoma desdiferenciado.

Mar Abr 12, 2016 2:19 pm

Hola José Luís,

Conozco perfectamente tu diagnóstico, el de mi madre es el mismo, lo que ella lo tenía en la pierna. En nuestro caso la han tratado en el hospital de la fe de valencia.

Da mucho mucho miedo el tema de las revisiones. Cuando nosotras salimos de una revisión siempre es una alegría enorme. Y me prometo a mi misma que trataré de ir con más tranquilidad a la próxima. ¿Sabes qué? Nunca lo consigo. Desde un par de semanas antes de las pruebas hasta que tenemos los resultados estoy fatal. Dejo de ser productiva, intento apartarme de la gente, la angustia me gana.... Sí que es verdad que a medida que van pasando parece que disminuye un poco, aunque no tanto como yo creía. Las primeras veces apenas dormía durante un par de semanas y ahora sigo angustiada pero va calmándose la cosa.

Yo me he planteado recibir apoyo psicológico. Durante el tratamiento estuvimos con psico-oncología del propio hospital pero no me gustó nada, creo que fue una cuestión de falta de feeling con la psicologa...

Me parece un medio estupendo este para ir sacando a la luz nuestros temores, tal vez consigamos ayudarnos mutuamente,

Si quieres leer la historia de mi madre la he colgado en este mismo apartado de partes blandas,

Y si quieres mi correo ahí va elenamorenosala@gmail.com

Un abrazo!!

Jocben
Mensajes: 34
Registrado: Jue Ene 21, 2016 12:49 pm

Re: Liposarcoma desdiferenciado.

Sab Sep 17, 2016 10:02 am

Buenos días a todos,

El 15/9/2015 hizo un año que me quitaron el pectoral derecho con el odioso liposarcoma desdiferencado de grado 3.
Ayer mismo fui a buscar el resultado de mi Tac, todo está bien. Los días previos a tener el resultado son un poco inquietos, pero si algo aprendes con este tipo de enfermedades es a valorar el tiempo, y eso hace que lo aproveches al máximo.
Vamos adelante, aún queda como mínimo un año más de controles cada 3 meses, ahora tengo 3 magníficos meses para disfrutar de la vida., Antes no eran nada, ahora son un regalo, se que muchos me entendéis.
Ánimos a todos, cualquier duda que os pueda ayudar, por favor, por aquí estoy. A mi me ha ayudado muchísimo el cariño y amor de mi gente, mi pareja, mi hijo mayor, (el peque no lo sabe de momento).
De verdad, ánimos, la esperanza también se consigue. Un abrazo a todos.

elenam
Mensajes: 9
Registrado: Mar Abr 12, 2016 2:03 pm

Re: Liposarcoma desdiferenciado.

Jue Oct 13, 2016 9:34 am

Enhorabuena José Luís! Me parece imprescindible compartir las buenas noticias para que la gente que se encuentra atravesando los peores momentos vea ese rayo de esperanza! Aunque tienes razón, esos días antes de los resultados son de una angustia....

Disfruta mucho!!

Jocben
Mensajes: 34
Registrado: Jue Ene 21, 2016 12:49 pm

Re: Liposarcoma desdiferenciado.

Lun Oct 24, 2016 12:59 am

Muchas gracias Elenam, por eso lo comparto!, creo que es importante escribir lo bueno, entre la adversidad, lo normal es escribir cuando necesitas ayuda, es humano, pero también es bueno compartir las cosas buenas, es necesario que otros pacientes sepan que hay casos de éxito, de esperanza, de lucha, de ilusión. A mi me fue de gran ayuda leer a alguien que estaba bien, que llevaba tantos años sin "bichos". Algo que he aprendido es que nuestros cuerpos son muy resisentes, una paradoja de la fragilidad que al mismo tiempo nos compone, aún así, nuestro cuerpo lucha y lucha y es mas dificil de pelar de lo que parece.

Muchas ánimos a todos. A la guerra!! , a vencer!!

Jocben
Mensajes: 34
Registrado: Jue Ene 21, 2016 12:49 pm

Re: Liposarcoma desdiferenciado.

Jue Ago 24, 2017 5:44 pm

Buenas tardes a todos,

Hoy he ido a buscar nuevamente los resultados de mi último Tac. De hecho, hace 3 semanas que ya estaba el informe pero con las vacaciones encima no quise saber nada. Tengo hora con mi onco el 31/8, siempre voy a buscar yo el resultado antes de la visita para prepararme las posibles preguntas. Imaginaos si el informe no es positivo....Todas las vacaciones a tomar viento.
Lo dejé pasar porque, me encuentro bien y saberlo no cambia nada.
Esta vez era especial porque es el último tac antes de hacer los dos años de mi operación, (15/9/2015). Ya puedo decir que llevo dos años practicamente limpio.
Lo comparto para quien le pueda servir. Suelo leer mucha información que pulula por la red (hay que saber filtrarla también), pero para los que estáis en lucha, también deciros que en muy poco tiempo se están realizando avances muy importantes, pienso ir colgando algún articulo, con el
permiso de la administración que creo puede ser positivo para todos.

Mucha fuerza, ánimos y esperanza, que también se consigue.
Jose Luis.

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