dmiramonb
Mensajes: 1
Registrado: Jue Oct 27, 2016 3:19 pm

Re: Leiomiosarcoma Colombia

Jue Oct 27, 2016 3:38 pm

Hola, soy Diana, soy colombiana y me vine a vivir a Madrid en diciembre del año pasado porque mi novio es de aquí y después de un año de larga distancia concluimos que lo mejor era que yo me viniera a vivir a España. Soy abogada y estoy tratando de convalidar el título aquí, ha sido toda una odisea. En julio mi novio me propuso matrimonio, sin embargo de estar en uno de los momentos más felices de mi vida pasé al peor, pues a mi madre le diagnosticaron Leimiosarcoma hace un mes. Al parecer es un caso muy atípico, por su edad, por la forma en la que se presentó, empezó como una bola externa en la parte posterior de la cabeza, lo que pensaron que era una bola de grasa y por ende no extirparon pero que era realmente el tumor principal, y en menos de 6 meses se ha expandido por casi todo el cuerpo. Son muchos nódulos pequeños que están por todas partes, por lo que el único tratamiento que nos recomendaron en Colombia fue quimioterapia. Así, el 12 de octubre empezó con la primera sesión le están poniendo Doxorrubicina. Yo viaje el 11 para acompañarla y afortunadamente los efectos que presencié de la quimio, fueron mucho menos graves que lo pensé que iban a ser.

Por las características de su enfermedad nos recomendaron que la diagnosticarán en el Md Anderson de Houston y así tras una ardua labor conseguimos una cita allá y mis papás con mi hermano salen para allá mañana. Yo estoy de regreso en Madrid, con medio corazón porque la otra mitad lo dejé con ella. Estoy tratando de sobrellevar la situación lo mejor que se puede pero la verdad es que si rodeada de amigos y familiares es complicado, estando sola en un país desconocido no es más fácil. Sin embargo me alegró mucho haber encontrado esta organización y concretamente este foro para saber que hay más gente que está pasando por lo mismo y que se apoya.

Muchas gracias

mmsf
Mensajes: 9
Registrado: Vie Nov 11, 2016 4:03 pm

Re: Leiomiosarcoma

Jue Nov 17, 2016 3:37 pm

Hola Diana:
Yo también estoy diagnosticada de Leiomiosarcoma. He contado mi historia en presentaciones.
¿Qué tal está tu madre? Me gustaría, si es posible, que comentaras cómo ha sido vuestra experiencia en el Md Anderson de Houston.
Un saludo desde Bilbao
Mª Mar

Pepa
Mensajes: 3
Registrado: Dom Nov 27, 2016 12:31 pm

Re: Leiomiosarcoma

Dom Nov 27, 2016 1:37 pm

Hola a todos!, mi nombre es Pepa, me diagnosticaron un leiomiosarcoma grado IV el 13 de septiembre de este año.
Me pongo en contacto con vosotros porque necesitaba de hablar con personas con el mismo problema que yo, creo que así se hace más llevadero el camino...
Todo comenzó en agosto con un dolor en el costado y mucho cansancio. Me hicieron una radiografía y al no ver nada me dijeron que se trataría de una contractura muscular. Después de varias sesiones de fisioterapia y viendo que el dolor no disminuia fui a un médico privado que me hizo una ecografía y me encontró un posible tumor en el hígado. Nos fuimos al hospital y fué cuando me diagnosticaron un leiomiosarcoma grado IV con afectación pulmonar, hepática y ósea.
Mi oncólogo me recomendó ponerme una quimioterapia a altas dosis (adriamicina-ifosfamida). La verdad es que tuve muchas dudas de si ponermela o no, el cáncer ya estaba muy avanzado y me daba miedo los efectos de la quimio... al final decidí ponermela. Al tercer día me la detuvieron porqué me empecé a sentir muy mal. A principios de noviembre me volvieron a poner otra quimioterapia, mucho más suave que no me ha sentado tan mal. El 5 de diciembre vuelvo a tener cita con el oncólogo, a ver que tal.
Creo que en esta enfermedad es muy importante ser fuerte, a veces lo consigo y otras no...sobre todo por la noche es cuando más dolor en el costado tengo y más me tengo que esforzar por estar arriba. Tener esperanza es fundamental, es lo única fuerza que te permite seguir luchando, ya sé que el cáncer está muy extendido pero me niego a perder la esperanza. Mucho ánimo a todos !!

mmsf
Mensajes: 9
Registrado: Vie Nov 11, 2016 4:03 pm

Re: Leiomiosarcoma

Lun Nov 28, 2016 12:30 pm

Mucho ánimo Pepa! Ya sé que es muy fácil decirlo pero el tener un buen estado de ánimo ayuda mucho a superar la enfermedad.

Un fuere abrazo

Mar

Pepa
Mensajes: 3
Registrado: Dom Nov 27, 2016 12:31 pm

Re: Leiomiosarcoma

Lun Nov 28, 2016 4:58 pm

Hola Yomisma, soy nueva, te queria dar muchos ánimos. Espero que todo vaya bien, ya que llevas tiempo de no escribir. Un beso!

Pepa

josefa
Mensajes: 2
Registrado: Mié Dic 21, 2016 12:11 am

Re: Leiomiosarcoma

Mié Dic 21, 2016 12:24 am

hola mi madre tambien le han detectado leiomiosarcoma somos de Córdoba, me gustaria saber más sobre tu hija ya que mi madre tambien esta en el estadio IV, yo la veo cada vez mas desmejorada, por mas tratamiento que tome parece no hacerle efecto, tampoco hemos dado con buenos profesionales medicos, espero que todo vaya mejor, mucho animo y fuerza a todos

yomisma
Mensajes: 17
Registrado: Lun Jun 20, 2016 3:27 am

Re: Leiomiosarcoma

Mar Dic 27, 2016 2:08 am

Hola a todos, hace alguntiempo ya q no escribo, ademas de falta de tiempo tenia un problema para identificarme q ya he solucionado.
Antes q nada desearos a todos q podais disfrutar estos dias de momentos felices con la familia y q la Navidad hos llene de luz, fuerza y esperanza.
Deciros q mi hija sigue con su lucha como una gran guerrera, que lleva ya tres tipos distintos de quimio y la verdad...no esque haya mejorado....pero tampoco esta peor....el maldito dolor de su lesion en la cadera no le permite hacer vida normal y sufre mucho. Este dolor no cede con nada y ahora tambien tiene problemas con las muelas y se desespera...pero lucha y saca fuerzas no se de donde la pobre mia. No se si en dos o cuatro semanas le repetiran un nuevo tac para ver como esta funcionando esta quimio q se la ponen cada dos semanas.
Le estan haciendo un estudio genetico en el IVO Valencia para ver si puede entrar en un ensayo clinico y estamos a la espera. Nos encontramos mas o menos como al principio, solo q ya han pasado once meses desde el diagnostico, trece o catorce con ese infernal dolor y el cansancio hace mella pero nada de rendirse no señor!!
Hoy ha sido su cumpleaños y lo hemos celebrado en casa con una barbacoa en familia y ha sido un dia especial y lo ha disfrutado...con su dolor incluido. Asi q doy GRACIAS A DIOS POR ESTE DIA, mañana ya veremos....
Asi pues Pepa,Josefa, ( jolin q tendra ese nombre? mi hija es pepita) Diana...y los todos los dema quiero deciros q tengais mucha fuerza y esperanza para ir ganando pequeñas batallas dia a dia, que quien sabe? el milagro puede llegar mañana o en un mes o....hay q ir ganando tiempo al tiempo y viviendo el momento lo mejor posible, aceptar lo que hay hoy q mañana nadie sabe, nadie....y se q es muy dificil...pero no imposible mis queridos compañeros.
Pues nada q me estoy enrrollando mucho. Un abrazo muy fuerte y q este nuevo año nos traiga a todos buenas noticias y esperanza.
Gracias por estar siempre....
Yo mismaö

yomisma
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Re: Leiomiosarcoma

Mar Feb 07, 2017 12:53 am

Buenas noches a todos....me estraña mucho despues de tanto tiempo no tener noticias vuestras.
Como estais? Si puedo alludar en algo aqui estoy.
Mucha fuerza y un abrazo compañeras/os de camino para seguir pasito a pasito.

mmsf
Mensajes: 9
Registrado: Vie Nov 11, 2016 4:03 pm

Re: Leiomiosarcoma

Mar Feb 07, 2017 3:42 pm

Hola. Suelo entrar en el foro de vez en cuando para ver si hay novedades.
Yo estoy todavía con los efectos de la radio pero es llevadero. Mañana voy a oncologia que me enviarán a hacer pruebas y si todo va bien en breve me darán el alta. Ojala que todos los casos tuviesen un final como el mío o mejor.

yomisma
Mensajes: 17
Registrado: Lun Jun 20, 2016 3:27 am

Re: Leiomiosarcoma

Mar Feb 07, 2017 4:55 pm

Pues me alegro mucho y si ojala. Gracias y un abrazo.

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