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Un dilema para los pacientes informados

Lun Ene 11, 2016 10:47 pm

UN DILEMA PARA LOS PACIENTES INFORMADOS
A DILEMMA FOR THE INFORMED PATIENT
An ESUN Article
Bruce Shriver, PhD
Editor-in-Chief, ESUN


En su artículo, " Medicina Participativa: un Final a la Ignorancia Racional en Medicina, " Gilles Frydman indica:

" Los pacientes informados no quieren ser exclusivamente los receptores pasivos de cuidados. Por el contrario, quieren ser tenidos en cuenta en las decisiones médicas que les afectan. Quieren acceder a toda la información que puede ayudarles a entender sus problemas médicos y controlar su cuidado. Quieren sentirse sin ataduras para consultar a sus doctores, con sus opiniones y esperar que las contestaciones, no impliquen resquemor por ese interrogatorio” [1]

¿Cómo llegar a convertirse en " un paciente informado "? ¿Qué significa estar bien informado cuando se trata de enfermedades raras como el sarcoma, donde la mayor parte de la información sobre el diagnóstico, estado, opciones de tratamiento, y sus efectos secundarios se encuentra en publicaciones médicas o presentadas en congresos especializados?. Mientras los artículos y presentaciones de conferencias se hacen más fáciles para tener acceso y circularse entre comunidades de pacientes, es difícil para una persona media conocer cuales o que partes serán útiles para ellos actuando recíprocamente con su equipo médico. El problema de entender (p. ej., siendo informado) es complicado por el hecho de que hay más de 50 o 60 subtipos de sarcoma. El conocimiento científico de los mecanismos biológicos en la génesis, el crecimiento, la metástasis, y la muerte de estos tumores rápidamente se cambia.
Entonces la persona media medio intenta entender un campo complejo y dinámico, dónde los especialistas pueden o no poder estar de acuerdo entre ellos. Cada persona intenta hacer esto en una situación especial: llevando una familia, acudiendo a la escuela, trabajando cada día, entrando en la tercera edad, disfrutando de la juventud, o luchando con la quinta ronda de quimio después de una tercera cirugía combatiendo con una compañía de seguros. ¿Qué hora del día dedico para estar informado? El dilema: ¿Si no puedo encontrar el tiempo para estar informado, cómo puedo ser mi propio abogado? ¿Cómo puedo abogar por mi esposa con LMS uterino, mi hija con el sarcoma de Ewing, mi marido con MPNST, mi hijo con rhabdomyosarcoma, mi primo con liposarcoma, o mi abuela con MMMT?
Algunas soluciones potenciales para el dilema pasan por grupos de apoyo en línea, usar los sitios web que proporcionan la información repasada para pacientes, por personal sanitario, doctores, y enfermeras, y emplear un navegante de cuidado de cáncer. Pero no hablaré de estos en ningún detalle porque siento que la naturaleza del dilema se debe a las señas de personalidad de cada lector. ¿Cuánta información es la que se necesita cuando tratando con un cáncer peligroso y raro la confianza es una parte integral de la relación con su equipo médico? Consiga el conocimiento que usted necesita de modo que la confianza sea el centro del proceso de medicina participativo. La confianza puede mejorar su condición mental y física y aún podría conducir al mejor tratamiento y pronóstico. Sin la confianza, mucho puede perderse en el viaje con el sarcoma, si un ser querido pierde su batalla con el sarcoma o si ellos en última instancia sobreviven.

[1] Participatory Medicine: an End to Rational Ignorance in Medicine, Gilles Frydman, V5, N3, ESUN, June 2008.

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Registrado: Jue Nov 05, 2015 1:40 am

Re: Un dilema para los pacientes informados

Lun Ene 11, 2016 11:44 pm

Yo pienso que confiar en tu medico es primordial para hacer frente a la enfermedad y para ello....debes de tener el medico adecuado y...el medico adecuado es aquel que es honesto contigo y con él mismo y tratarte si es un especialista o ponerte en manos de otro que lo sea.

A partir de ahí, estás en el sitio adecuado y es cuando estás preparado para empezar a recibir la información, que no es lo mismo que formación....Por mucha, muchisima información que recabes acerca de tu enfermedad, recuerdalo,.... no eres médico...

Está bien estar informado en todo momento del proceso, pero el médico es el que debe de dirigir y decidir que tratamiento aplicar en cada caso.

Nuestra opinión....no tiene sentido...¿Cómo voy a decirle yo a mi medico que tratamiento debe ponerme?...Al menos, yo, particularmente, tengo plena confianza en él. Me siento segura en sus manos.

MADL
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Registrado: Mar Ene 12, 2016 8:14 am

Re: Un dilema para los pacientes informados

Mar Ene 12, 2016 8:36 am

Por supuesto que el médico tiene la última palabra, pero para completar la información directa que te da tu médico también es importante pertenecer a una asociación de pacientes ya que en los colectivos ó asociaciones de pacientes además de información puedes recibir asesoramiento para defender tus derechos y necesidades y promover como grupo mejoras en la calidad asistencial del paciente. Puedes encontrar apoyo, orientación e información, y todo ello contribuye a un paciente bien informado, fundamental para poder exigir respuesta a nuestros problemas.

Además en el caso de los cánceres minoritarios como el sarcoma, se hace más necesario pertenecer a una asociación, ya que debido a su baja repercusión social, difícil diagnóstico, escasos fármacos disponibles para su tratamiento, etc. es básico agruparse para poder contribuir a mejorar estos aspectos.
Por eso animo a todos los afectados por sarcoma, pacientes y familiares, a formar parte de AEAS, dónde van a tener información de primera mano y lo que es más importante van a poder intercambiar experiencias con otras personas que están pasando por procesos muy similares al suyo. Pueden dirigirse a nosotros a través del correo: info@aeasarcomas.org

pegohe
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Registrado: Jue Ene 14, 2016 5:33 pm

Re: Un dilema para los pacientes informados

Jue Ene 14, 2016 5:35 pm

Yo soy de los que piensa ,que es necesario encontrar la suficiente información médica para llegar a asumir y entender lo que estas viviendo, y por supuesto confiar en tu médico.

Es cierto que a veces tener tanta información te angustia mucho más y asumes como que tú lo tienes todo, pero mas acentuado, y te deja la incertidumbre de saber que queda por venir.

Ademas aún cuando tengas mucha información, debes confiar en que tu médico debe ser el que debe dirigir los pasos a seguir , aunque a veces , por el exceso de información crees que tú tambien debes opinar y decidir.

Creo que es difícil encontrar el punto intermedio entre la informacion que manejamos y la confianza en nuestros médicos cuando ellos ya te dicen que el camino puede ser duro y que "la espada de Damocles pende sobre ti".

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