DOLORES
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informacion sobre angiosarcoma de mama postradiacion

Mié Sep 14, 2016 11:46 pm

en 2006 fui operada de un cancer de mama mediante cirugia conservadora con 6 sesiones de quimioterapia y 30 de radio. A lo 10 años o sea este mismo año me aparece en la misma mama un angioma de crecimiento rapido al biopsiarlo me diagnostican angiosarcoma de mama de alto grado postradiacion no se me da ningun tratamiento solo se practica mastectomia de dicha mama. Por favor quisiera recibir toda la informacion posible sobre mi caso tambien las posibilidad de vida que pueda tener. Paso primera revision este mes de septiembre con analitica TAC y ecocardiograma- Muchas gracias.

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Re: informacion sobre angiosarcoma de mama postradiacion

Jue Sep 15, 2016 11:32 am

Hola Dolores,
Puedes enviarnos un email a info@aeasarcomas.org ,contándonos con más detalles tu caso , en qué hospital te tratan ,toda la Información que desees y desde allí te orientaremos.
Un saludo

DOLORES
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Re: informacion sobre angiosarcoma de mama postradiacion

Sab Sep 17, 2016 10:31 pm

Hola de nuevo soy DOLORES me operaron en la unidad de mama de Lugo luego me pasaron a Oncologia con la doctra Alvarez despues de informarme que no tenia ningun tratamiento pues los sarcomas no reponden a quimioterapia y radio no se debe dar porque la zona ya esta radiada me cito para revision a finales de setiembre.Yo quisiera por favor que se me informara todo lo posible sobre el tema-Tengo que añadir que los resultados tanto de la biopsia como de la cirugia los margenes estaban limpios.

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Re: informacion sobre angiosarcoma de mama postradiacion

Mar Sep 20, 2016 10:23 am

Buenos días Dolores,

Es verdad que la mejor forma de tratar un sarcoma es la cirugía con márgenes y tu tienes muy buen pronóstico dado los resultados obtenidos.

Con una cirugía bien hecha tenemos muchos casos de pacientes que están viviendo muchos años.

De todas formas no estaría de más que pidieras una segunda opinión sobre tu proceso en el Hospital Alvaro Cunqueiro de Vigo que tiene especialistas en sarcoma pertenecientes al grupo GEIS el Grupo Español de Investigación de Sarcomas.

Para darte datos más concretos por favor envianos un email a info@aeasarcomas.org

Ánimo y un abrazo

Administración de AEAS

DOLORES
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Re: informacion sobre angiosarcoma de mama postradiacion

Mar Sep 20, 2016 10:29 pm

Muchas gracias por vuestra respuesta la verdad es que me levanto el animo. Tengo que decirles que yo vivo en Monforte de Lemos que en Lugo donde me operaron fue el primer caso que tuvieron po lo que pedi una segunda opinion al hospital de Santiago de Compostela CHUS con el doctor Rafael Lopez jefe de Oncologia que esta tambien en el proyecto 25 de GEIS. Tengo solicitada la peticion desde el dia 22 de agosto todavia no se me notifico nada pero me gustaria saber que opinan ustedes sobre esta peticion.Muchisimas gracias.

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Re: informacion sobre angiosarcoma de mama postradiacion

Lun Sep 26, 2016 10:36 am

Hola Dolores,

La petición es perfecta ya que por lo que nos dices el doctor del hospital de Santiago está en un proyecto de GEIS y por tanto al día de todos los procesos actuales sobre sarcoma.

Además viene muy bien saber que en dicho hospital hay un especialista en sarcomas, por si lo necesitan otros pacientes.

Muchas gracias

DOLORES
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Re: informacion sobre angiosarcoma de mama postradiacion

Lun Abr 17, 2017 10:16 pm

Hola soy Dolores hace ya un tiempo os pedi informacion sobre mi problama estoy diagnosticada de ANGIOSARCOMA POST RADIACION DE MAMA de alto grado desearia si por favor pudieran decirme que hospitales hay en España de referencia sobre mi diagnostico tambien queria decirles que me gustaria contactar con alguna persona que tenga o haya tenido mi mismo diagnostico con el fin de cambiar impresiones y ayudar si puedo o dejar que me ayuden a mi pues esto es muy dificil de llevar aunque de momento me encuentro muy bien. Muchas gracias.

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Re: informacion sobre angiosarcoma de mama postradiacion

Lun May 01, 2017 2:32 pm

Buenos días Dolores,

Como te dijimos en el correo anterior, estás en buenas manos porque te está atendiendo un oncólogo perteneciente al grupo GEIS.

Respecto a los centros de referencia para sarcomas, está pendiente de salir en el BOE la aprobación de cinco centros de referencia para toda España, dos en Madrid, dos en Barcelona y uno en Andalucía.
De todas formas en Madrid, Barcelona, Sevilla y Pamplona fundamentalmente, hay centros sanitarios que actualmente cuentan con especialistas y experiencia en el tratamiento de sarcomas.

Entendemos tu necesidad de intercambiar impresiones con otros pacientes con angiosarcoma. Revisaremos nuestra base de datos para ver que pacientes asociados tienen éste tumor y que serán como mucho cuatro ó cinco, ya que éste tipo de sarcoma todavía es más infrecuente, dentro de la rareza de los sarcomas.

Les enviaremos un correo comunicándoles tu petición para que decidan ponerse en contacto contigo.
Envíanos tu correo electrónico a info@aeasarcomas.org para enviárselo a estos pacientes.

Un abrazo

Administración de AEAS

Maria SC
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Re: informacion sobre angiosarcoma de mama postradiacion

Mié Jun 14, 2017 10:00 am

Hola estoy en el mismo caso, angiosarcoma de mama
Me gustaría saber centro de referencia y si es posible hablar con la persona que ha escrito en el foro (Dolores)
Os he mandado email
Gracias

Maria SC
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Registrado: Mié Jun 14, 2017 9:56 am

Re: informacion sobre angiosarcoma de mama postradiacion

Mié Jun 14, 2017 10:03 am

Hola estoy en el mismo caso, angiosarcoma de mama
Me gustaría saber centro de referencia y si es posible hablar con la persona que ha escrito en el foro (Dolores)
Os he mandado email
Gracias

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