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Los derechos de los pacientes

Mar Ene 12, 2016 8:58 am

Desde SPAEN, la red europea de asociaciones de pacientes de sarcoma, nos llega una importante noticia para la comunidad de pacientes relativa a nuestra participación en los procesos de desarrollo de fármacos.

El grupo “Patient Focused Medicines Development” ha publicado un artículo “CONTANDO CON LOS PACIENTES EN EL CICLO DE DESARROLLO DE LOS MEDICAMENTOS: UNA LLAMADA A LA ACCIÓN”, que llama a desarrollar un marco universal para involucrar a los pacientes en el desarrollo e investigación de los fármacos con el fin de asegurar sus necesidades y prioridades.

Los puntos más importantes del artículo son:

 Los pacientes y las compañías farmaceúticas deben forjar colaboraciones conjuntas que aseguren la participación estructurada de los pacientes en todas las fases del ciclo de vida de los medicamentos.
 Los pacientes y sus representantes pueden dar valiosas percepciones a lo largo de todas las fases de desarrollo: enfoque de la investigación, reclutamiento de pacientes, monitorización de la seguridad del fármaco, difusión de resultados (incluyendo información para no expertos) y descripción de sus experiencias con el uso del fármaco resultante.
 Facilitar la participación de los pacientes supone mejorar, agilizar y hacer más eficiente el desarrollo de los medicamentos, al ser tenidas en cuenta las recomendaciones y enfoques de los pacientes en la toma de decisiones sobre los mismos.
 Es importante un profundo conocimiento de los retos que tienen que afrontar los pacientes en su día a día en relación con su situación médica, síntomas y efectos colaterales de las terapias y necesidades no cubiertas en relación con su calidad de vida, y esto se consigue sólo a través del contacto directo con los pacientes.

 Una vez se entiendan claramente las necesidades de los pacientes por todos los agentes implicados (industria, legisladores, asociaciones de pacientes, investigadores, especialistas de la salud, organismos distribuidores de los medicamentos, asesores legales, etc), se podrá trabajar en conjunto para el desarrollo óptimo e implementar soluciones dirigidas a obtener resultados significativos y realmente útiles.

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