Boletín Nº 4 Conocer FEDER
  • Boletín Nº 4 Conocer FEDER
  • 10 Octubre 2018

Boletín Nº 4 Conocer FEDER

 
 
Somos la voz de más de 3 millones de personas | 8 de octubre de 2018 | Nº 4

Más de 30 asociaciones de pacientes se forman para liderar el cambio en Enfermedades Raras

 
 
Este fin de semana hemos celebrado nuestra IX Escuela de Formación junto al Centro CREER. Bajo el lema 'Formando líderes, inspirando acciones' y a lo largo de toda su trayectoria, esta iniciativa ha formado a más de 530 personas.
 
¡Accede aquí al álbum de fotos!
 
 
 
 

Conocemos de primera mano 12 proyectos de investigación en enfermedades raras

 
 
A través de nuestra Fundación, hemos conocido el estado de situación de 12 proyectos españoles de investigación en enfermedades raras ubicados en Murcia, Valencia y Sevilla e integrados dentro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

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Instamos al Gobierno a que dé continuidad a su compromiso de ayudar a familias con niños con enfermedades graves

 
 
 
La noticia surge ahora dado que el actual gobierno está trabajando en la modificación del Real Decreto 1148/2011, que regula la prestación que surgió para compensar la pérdida de ingresos que sufren los padres al tener que reducir su jornada laboral, con la consiguiente disminución de su salario, para poder atender de manera directa, continua y permanente a los cuidados que requieren sus hijos con enfermedades graves como muchas poco frecuentes.

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Comparecemos en la Comisión de Sanidad, Políticas Sociales de  Extremadura

En ella presentamos nuestras las prioridades de nuestro colectivo; un colectivo que suma más de 21.000personas, según datos del registro autonómico.

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Las asociaciones de enfermedades raras son noticia

 
 
Esta semana hemos celebrado, junto a nuestro tejido asociativo los Días Mundiales de laEnfermedad de Gaucher, de la Artritis Idiopática Juvenil y de la Neuralgia Trigeminal. Además, este miércoles celebramos el Día Europeo del Síndrome X-Frágil.
 
La semana pasada, además, nuestro movimiento asociativo impulsó iniciativas formativas, solidarias, informativas y de investigación. ¡Os lo contamos todo!
 
» En TOTANA (MURCIA) Charla sobre el Programa de Ocio y tiempo libre de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
» En BILBAO: Congreso Internacional sobre Síndrome de Dravet y Epilepsia refractaria.
» En MURCIA: I Congreso Nacional de Retina Murcia.
» En ALCOBENDAS (MADRID): XVI Congreso Internacional Científico- Familiar de MPS España.
» En TALAVERA DE LA REINA (TOLEDO) Cena Benéfica de Shy-Drager
» En MADRID II Jornada sobre el Síndrome de Noonan y otras Rasopatías.
» En PALMA DE MALLORCA II Jornadas de Amiloidosis Hereditaria por Transtirretina
» En VIGO: Reunión de actualización sobre el DAAT

» En TERRASA (BARCELONA): Rodamos juntos por Sanfilippo
» En VICÁLVARO (MADRID): Vikalvarock solidario con 3 enfermedades poco frecuentes.
» En BARAKALDO (VIZCAYA): Cadena Solidaria a beneficio de Asociación Síndrome X Frágil en País Vasco
» En TERRASA (BARCELONA): Terrassa dona veu” a favor del síndrome Phelan-McDermid
» En MADRID: Comida en Madrid para personas y familias que conviven con Síndrome de Marfan.
» En ARROYOMOLINOS (MADRID): Feria literaria y solidaria con la Asociación de Familias con Aciduria Glutárica tipo 1
 
 
 

Con "i" de investigación y de inclusión

 
 

Los días 29 y 30 de octubre celebramos el III Encuentro Estatal sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. Lo hacemos de la mano del Centro CREER, dependiente del IMSERSO.
 
¡Información e inscripciones aquí!
 
Cooperación internacional, registros, big data aplicado al diagnóstico o nuevas dianas terapéuticas: principales aspectos que abordaremos en nuestro I Simposium Científico sobre investigación en Enfermedades Raras.
 
¡Programa e inscripciones aquí!
 
 
 
 
 
 
Proyectos solidarios de la semana
 
 
 

El Festival Solidario Aitzina Folk presenta su edición más femenina, internacional ¡y solidaria!

 
 
Distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz acogerán la VI edición del Festival Solidario Aitzina Folk, que se celebrará durante los meses de noviembre y diciembre con más de 20 actividadespara todos los públicos, muchas de ellas gratuitas y lo que es más importante:solidarias con AEFAT, la Asociación de Familias Afectadas con Ataxia Telangiectasia en España.

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