¡Con tu ayuda, miramos más allá de nuestras fronteras!
  • ¡Con tu ayuda, miramos más allá de nuestras fronteras!
  • 28 Septiembre 2018

¡Con tu ayuda, miramos más allá de nuestras fronteras!

Integrar las ER dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles

La noticia se produce en el marco de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidasque se está llevando a cabo hoy en Nueva York sobre prevención y control de ENT. ¿Nuestro objetivo?  Incluir a las enfermedades raras como ENT, porque si bien la mayoría son de carácter genético, sí pueden prevenirse a través de mecanismos de prevención secundarios y terciarios como son las pruebas de detección precoz, el cribado neonatal, el acceso a tratamiento o el abordaje terapéutico.
¡Descarga aquí el posicionamiento!
 

Elevamos nuestras prioridades a los eurodiputados españoles en Bruselas

Viajamos a Bruselas para trasladar la importancia de abordar las enfermedades raras a nivel cooperativo con la asistencia sanitaria transfronteriza a través de lasRedes Europeas de Referencia y la evaluación de tecnologías sanitarias.

» Lee la noticia completa aquí.

 

Instamos a que la PNL sobre ER aprobada en el Congreso sea una prioridad para el nuevo Gobierno

El Congreso ha aprobado una Propuesta no de Ley (PNL) con 12 medidas que coinciden con nuestras prioridades. La noticia se produce a pocos días de la primera comparecencia de María Luisa Carcedo como Ministra de Sanidad.

» Lee la noticia completa aquí.

 

Celebramos un fin de semana lleno de sensibilización

Esta semana hemos celebrado, junto a nuestro tejido asociativo el Día Mundial de las Ataxias, el pasado martes 25 de septiembre. Pero además, este fin de semana, se celebra:

» El 28 DE SEPTIEMBRE, celebramos el Día Nacional del Cáncer de Tiroides y el Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari.

» El 29 DE SEPTIEMBRE, Día Mundial de la Leucodistrofia.

» El 30 DE SEPTIEMBREDía Internacional de la Retinosis PigmentariaDía Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 1F y Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Benigna o Idiopática (HICI).

 

Nos ponemos al día: ¿en qué estado está la investigación en enfermedades raras?

¿Qué haces el 25 de octubre?

Celebramos nuestro I Simposium Científico sobre investigación en Enfermedades Raras en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y... ¡queremos contar contigo!
¡Infórmate e inscríbete aquí!
¡Abrimos inscripciones!

La XII Jornada Extremeña de Enfermedades Raras será el 29 de Octubre en el Salón Guadiana del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz.
¡Programa e inscripciones aquí!
 
#AGENDAFEDER: Fin de semana
 
» DEL 7 AL 29 DE SEPTIEMBRE en DONOSTIAExposición 'Crepitantes en Aiete Kultur Etxea' por el Día Mundial de la Fibrosis Quística.

» DEL 28 AL 30 DE DE SEPTIEMBRE en CHIPIONA (CÁDIZ)I Jornadas Deportivas Familiares 'Ponte las pilas con la Fibrosis Quística'.
 
» Del 28 al 29 de SEPTIEMBRE en MADRIDI Simposium Internacional sobre el Síndrome 5p.

» 28 de SEPTIEMBRE en MADRIDConcierto solidario con las enfermedades neuromusculares.

» 28 de SEPTIEMBRE en VILLAFRANCA DEL PANADÉS (BARCELONA)COR ARTIS, concierto benéfico para la Ataxia.
 
» 28 de SEPTIEMBRE en VALENCIANoche de los investigadores.

» 29 de SEPTIEMBRE en GRANADAPonencia sobre Distrofias Hereditarias de Retina en el 94 Congreso de la SEO.

» 29 de SEPTIEMBRE en CABAÑAS DE JUARROS (BURGOS)Marcha solidaria por la Enfermedad de Huntington.

» 30 de SEPTIEMBRE en DONOSTIAActividades por el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

» 30 de SEPTIEMBRE en ALMUSAFES (VALENCIA)IV Carrera Solidaria de APPI.


 
 
Proyectos solidarios de la semana

Estrellas Michelín españolas se unen para apoyar a la Aniridia



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