Informe Final del 5º Congreso de SPAEN
  • Informe Final del 5º Congreso de SPAEN
  • 13 Noviembre 2014

Informe Final del 5º Congreso de SPAEN

 La red SPAEN fue fundada en el año 2009 por 11 asociaciones europeas de pacientes de sarcoma. AEAS ingresó como miembro oficial en el año 2014, aunque anteriormente había participado en los distintos congresos anuales. Actualmente forman parte de SPAEN, 32 grupos procedentes de 20 países, siendo una organización abierta a todos aquellos grupos involucrados en la problemática del sarcoma que quieran integrarse en la red. Cuenta con el apoyo y consejo de un comité de expertos, asegurando así la representación de los pacientes en los comités científicos más relevantes a nivel nacional y europeo.
 
La 5ª conferencia anual, celebrada en Ámsterdam en Noviembre pasado, consolida una vez más a SPAEN (Grupo Europeo de Pacientes con Sarcoma), como una plataforma a nivel europeo para el trabajo conjunto de pacientes, grupos de apoyo, investigadores científicos, expertos clínicos e industria farmaceútica, en la investigación y desarrollo de nuevos fármacos y tratamientos y realización de ensayos clínicos en el campo del Sarcoma, GIST y tumores desmoides, siendo su misión  contribuir a que se tome conciencia de  la problemática de estos tumores por parte de gobiernos y público en general a través de toda Europa.
 
La conferencia  se desarrolló a lo largo de tres días uno de los cuales se dedicó a sesiones paralelas sobre sarcomas en general, GIST (sarcoma gastroinstestinal) y tumores desmoides (tumores extremadamente raros y difíciles  de tratar, aunque no malignos,  subtipo de sarcomas de partes blandas). El documento original en inglés se puede consultar en nuestro apartado de SPAEN.
 
A continuación figura un resumen de los principales puntos tratados:
 
  • SPAEN participa en proyectos de ensayos clínicos a nivel europeo a través de los organismos EUROSARC , red de investigación para sarcoma de hueso y partes blandas y CONSORCIO EUROEWING para sarcoma de Ewing.  Actualmente los ensayos clínicos van dirigidos a cada subtipo de sarcoma específico, sustituyendo a la agrupación de varios subtipos en un solo ensayo.
Se subrayó la importancia de tener en cuenta en cada ensayo, además de las Fases I, II y III , también la Fase IV posterior a la aprobación del medicamento, esencial para la recogida de datos sobre los efectos de los nuevos compuestos en el día a día de los pacientes.
 
  • SPAEN trata  de involucrar a las organizaciones de pacientes en las actividades de la EMA (Agencia Europea del Medicamento), impulsando su participación en las  evaluaciones beneficio/riesgo,  y promoviendo que se tengan en cuenta los intereses y  puntos de vista de los pacientes.
 
  • Las ponencias relativas a los diferentes  tratamientos se centraron éste año,  en los sarcomas de hueso en niños, adolescentes y jóvenes adultos, fundamentalmente osteosarcoma y sarcoma de Ewing y también en un  subtipo de sarcoma de partes blandas, los sarcomas ginecológicos.
El último hito para algunos tipos de sarcomas de partes blandas es el fármaco “pazopanib”, excluyendo los liposarcomas. Éste fármaco  ha surgido como segunda línea de tratamiento, años después de la aprobación de la “trabectidina” que es el fármaco básico para el tratamiento de este tipo de sarcomas. En el caso de GIST como ya se comentó en la edición anterior, se ha aprobado el “regorafenib” como tercera línea de tratamiento tras el “imatinib” y el “sunitinib”.

Una mayor diferenciación biológica y citogenética de los sarcomas en general, transforma cada subtipo histológico en una diana potencial para nuevos enfoques terapéuticos, que tendrá su fruto en los próximos años. En líneas generales, se tiende a un descenso en la quimioterapia convencional  frente a un aumento de dianas terapeúticas específicas para cada subtipo de sarcoma.
 
 
  • SPAEN es actualmente una de las 15 redes internacionales reconocidas de apoyo a pacientes de cáncer (Internacional Cáncer Patient Networks) cada vez más implicada en diferentes plataformas y comités consultivos. Además de su compromiso con el desarrollo de ensayos clínicos,  participa en proyectos de colaboración con expertos sanitarios  e industria farmaceútica. Colabora con ESMO (Sociedad Europea de Oncología Médica) participando en el establecimiento de guías de práctica clínica,  con EORTC (organización europea para la investigación y el tratamiento del cáncer), con Rare Cancers Europe (grupo europeo de cánceres raros) y con la World Sarcoma Network (red de colaboración internacional en la ejecución de ensayos clínicos sobre sarcomas).
 
  • Los objetivos inmediatos de SPAEN van dirigidos a establecer dónde están los centros de excelencia en cada país europeo, identificando dónde se requieren expertos en sarcomas y dónde se crean nuevas organizaciones de apoyo. También se preveé una mayor interacción con la industria farmaceútica. Durante la conferencia se llegó a la conclusión, de que trabajando todos juntos, la investigación y los tratamientos en sarcomas pueden avanzar más rápidamente.
 
  • Según Estelle Lecointe miembro del comité directivo de SPAEN, impulsora del grupo de apoyo a pacientes de sarcoma y GIST en Francia : “Los sarcomas son un heterogéneo grupo de tumores con más de 60 subtipos diferentes. Necesitamos más y mejores opciones de tratamiento. Hemos visto avances importantes en algunos subtipos como los GIST. Porqué no pueden alcanzarse estos avances en otros subtipos de sarcoma?. La estrecha colaboración entre todos los actores del mundo del sarcoma, incluyendo la comunidad de pacientes, es uno de los factores de éxito para una mejor y más rápida investigación”.
 
  • Por último debido a los problemas de salud y limitación a viajar , el primer presidente de SPAEN, Roger Wilson del Reino Unido dejará de estar al frente de la organización. Fué elegido  primer y único Presidente Honorario de SPAEN, como reconocimiento a su entrega , lucha y trabajo incansable por los pacientes de sarcoma europeos. Seguirá apoyando con un alto grado de compromiso y con su dilatada experiencia al nuevo comité directivo de SPAEN.
 
 
 
ASOCIACION ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR SARCOMA
JULIO 2015