yomisma
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Leiomiosarcoma

Mié Ago 17, 2016 5:07 am

Hola a todos si hay alguien por este foro...saludos y fuerza.
Creo q aun persistenlos problemas con el foro ya q no hay actividad. Una pena.
Mi hija fue diagnosticada de leiomiosarcoma IV hace 7 meses. En un principio nos ayudo mucho leer y comentarlo por este y otros espacios.
Y ahora quiero dar las gracias a la organizacion por su labor y alluda.
GRACIAS.

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admin
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Re: Leiomiosarcoma

Mié Ago 17, 2016 12:51 pm

Hola Yomisma,
Comentarte que el foro si que tiene actividad,es posible que no tenga toda la actividad que tu desees,pero la participación depende de cada paciente.Acabo de ver que hay una paciente que nos cuenta su experiencia con un lemiosarcoma.
Mucho ánimo

elenam
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Re: Leiomiosarcoma

Mié Ago 24, 2016 11:12 am

Hola Yomisma,

¿Cómo sigue tu hija?

Es cierto que el foro no tiene mucha actividad, cuando yo estaba pasando por tratamientos con mi madre también echaba en falta más gente. Si la falta de participación significa falta de gente con la enfermedad maravilloso!

De todos modos yo suelo entrar para ver si hay nuevos comentarios así que si lo que necesitas es charlar y compartir aquí me tienes. Sé que puede ayudar mucho en determinados momentos comentar con personas que han pasado lo mismo.

Te mando todo mi cariño para ti y para tu hija.

Saludos.

yomisma
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Re: Leiomiosarcoma

Vie Ago 26, 2016 6:29 pm

Buenas tardes , pues parece q mejor, al menos de animo y de dolor. Estamos pendientes de resultado del Tac q le hicieron tras la quinta sesion de yondelys el miercoles. Estara a partir del lunes 29 y estamos deseando por un lado y temblamdo a la vez....pero seguro q va ha salir bien...seguro.
Quiero dar mil gracias, por estar hai y la maravillosa labor q hacen.
ME SIENTO ACOMPAÑADA.
UN ABRAZO.

yomisma
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Re: Leiomiosarcoma

Jue Sep 01, 2016 2:47 am

Hola elenam, muchas gracias por tu cariño y deseo q todas tus cosas esten bien y tu madre q tal sigue bien? Menuda historia la tuya tambien con ella....estas nuestras historias son todas tremendas; algunas mas y otras menos pero hay q luchar y "ser fuertes" y seguir la vida con la maxima "normalidad" posible.
Q si q mi hija ha mejorado un poco....segun el informe del tac q lei aller y q aun no ha visto el medico, todo se ha reducido de tamaño y habia un poco de liquido suelto en la ñleura y ya no esta...Un rallito de luz para seguir con mas fuerza .
Un abrazo grande y muchisimas gracias.

elenam
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Re: Leiomiosarcoma

Jue Oct 13, 2016 9:27 am

Pero qué bien recibir buenas noticias, no sabes cuanto me alegro por vosotras. Esos rayos de esperanza y de luz son muy beneficiosos para la lucha.

Mi madre está a punto de su revisión. Hace un mes le hicieron una resonancia de la zona y no hay rastro del bicho a nivel local, ahora el lunes sabremos cómo está a distancia, sobre todo pulmones.

Te mando un abrazo enorme, otro para tu hija, y os deseo toda la suerte y fuerzas del mundo!

yomisma
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Re: Leiomiosarcoma

Sab Oct 22, 2016 1:38 am

Hola elenam...¿ Como ha ido? Espero y deseo q bien y q tu madre este perfecta.... Mi hija sigue con su dolor la pobre mia, esa puñetera lesion de cadera quieras q no es un roto en el hueso ...un poco mss pequeña pero sigue estando. Ella le echa mucho valor y aunque le duela se esfuerza...pero la mayoria de los dias no puede hadar, otros ademas el cansancio....en fin...este lunes otra vez quimio y suma y sigue...agotadica esta...porque ademas ella de antes ya sufre de fibromialgia y escoliosis y las rodillas asi q se le junta todo y sufre mucho y ni la morfina le hace el efecto calmante q deveria.
Muchas gracias por tu cariño wapa y muchos besicos tambien para vosotras.

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admin
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Re: Leiomiosarcoma

Dom Oct 23, 2016 6:55 pm

Hola Yomisma,

Hemos visto la respuesta que has enviado y vemos que tu hija sufre mucho con el tema del dolor.Es muy duro vivir con dolor y sobre todo una persona joven.

Hace una semana nos llegó una invitación desde GEPAC para participar en el I Congreso Nacional "Dolor y Cáncer" que se ha celebrado los días 20 y 21 de Octubre.
Enviamos el correo a todos nuestros asociados, sobre todo dirigido a aquellos directamente afectados como el caso de tu hija. Había muchas ponencias que trataban sobre diferentes tratamientos para el dolor.
Quizás hubiera sido interesante para tí asistir aunque puede que residas fuera de Madrid y tengas más dificultad.

No sé si te ha llegado ésta información pero si fué así y estabas interesada AEAS podría haberte ayudado para conseguir que asistieras.

Un abrazo muy fuerte para tí y para tu hija y muchas gracias por participar en el Foro. Tu y Elenam sois de las más activas.

yomisma
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Re: Leiomiosarcoma

Lun Oct 24, 2016 12:21 pm

Buenos dias, quiero agradecer su interes en primer lugar. Tambien reconocer un gran fallo por nuestra parte : no habernos asociado antes con aeas...por eso no habremos recivido la informacion sobre el congreso del q me hablan. Habria intentado acudir por todos los medios, vivimos lejos si,en Aguilas(Murcia) pero no hay nada imposible y hay q luchar con todas las armas q tengamos ....Si la verdad q el maldito dolor no la deja hacer vida ni medio normal y se desespera porque no es para menos y yo me siento muy impotente por no poder hacer nada....
Dicho error esta ya en vias de solucion ....les he enviado un correo con una consulta.
Espero su respuesta.
Un saludo.

yomisma
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Re: Leiomiosarcomaoï

Mar Oct 25, 2016 5:12 pm

Gracias. Ya si esta hecho....creo.

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