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fibrohistiocitoma maligno mixoide

Publicado: Lun Sep 25, 2017 8:53 pm
por MARIÁN DOMÍNGUEZ
Soy Marián Domínguez, tengo 56 años, mi sarcoma se llama "fibrohistiocitoma maligno mixoide", diagnosticado desde 2005, quimio, radio, en 2008 amputación supracondilea miembro inferior derecho (pierna derecha por encima de la rodilla) por recidiva, metástasis en pulmón derecho, extirpación del lóbulo superior pulmón derecho en junio 2016, septiembre 2017 extirpación en bloque de tumoración metastásica en musculatura paraespinal derecha, lo que viene a ser el solomillo, ahora me llaman de cirugía torácica para quitarme un nódulo en el pulmón derecho de 15 x 8 mm y otro milimétrico que está al lado de la arteria pulmonar derecha y he decidio que no voy a entrar otra vez en quirófano. En el servicio de Oncología del Hospital Universitario Dr. Negrín de Gran Canaria no me dan ningún tratamiento, ni convencional ni alternativo, solo cirugía. Escribo mi caso por si alguien sabe dónde me puedo dirigir para una terapia experimental, que es muy inusual puesto que nuestros sarcomas son "enfermedades raras" y no interesan a las farmacéuticas. Salud y fuerza!

Re: fibrohistiocitoma maligno mixoide

Publicado: Mié Sep 27, 2017 1:52 pm
por Espera
A mi padre le han diagnosticado un Sarcoma de partes blandas, nos falta saber el subtipo. Nos hemos venido al Hospital Gregorio Marañón, ya que es un hospital de referencia en este tipo de tumores, hay 5 hospitales de referencia en 2 en Madrid, 2 en Barcelona y 1 en Sevilla. Espero que le sirva mi respuesta.
Mucha fuerza.

Re: fibrohistiocitoma maligno mixoide

Publicado: Lun Oct 02, 2017 11:47 am
por Alicia
Buenos días, Marián. Mi madre tiene un sarcoma de partes blandas. El día que nos dijeron que ese era un posible diagnóstico, pero que faltaba confirmarlo mediante biopsia me puse en contacto a través de correo electrónico con el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (http://www.grupogeis.org), y en pocas horas se pusieron en contacto conmigo médicos de 2 hospitales diferentes para interesarse por el caso de mi madre. Ponte en contacto con ellos y coméntales tu caso.

Mucho ánimo y mucha suerte!!!

Alicia.

Re: fibrohistiocitoma maligno mixoide

Publicado: Mar Oct 03, 2017 5:04 pm
por Espera
Buenas tardes Alicia, a mi padre hace un mes le diagnosticaron lo mismo, sarcoma de partes blandas. Y lo van a tratar en un hospital de referencia, pero nos tenemos que desplazar bastantes km, vosotras también? Un saludo. Mucha suerte y fuerza.

Re: fibrohistiocitoma maligno mixoide

Publicado: Mié Oct 04, 2017 6:55 pm
por Alicia
Buenas tardes. Nosotros somos de Cáceres y mi madre se ha estado desplazando a Madrid para darse la radioterapia. Decidió ir y venir a diario (son 180-190 kilómetros), pero lo ha hecho en ambulancia. No sé si vosotros estáis a la misma distancia.
Espero que todo os vaya bien. Pensad que estáis en las mejores manos. A mi madre le diagnosticaron en junio, ha pasado por 25 sesiones de radioterapia y mañana la operan. Hoy estamos un poco a la expectativa.
Mucha, mucha suerte, y si quieres cuenta conmigo para charlar o preguntar lo que quieras, ya que por lo que veo os llevamos "un pelin de ventaja" en el tratamiento.

Alicia.

Re: fibrohistiocitoma maligno mixoide

Publicado: Mié Oct 04, 2017 7:07 pm
por Alicia
Por cierto. A mi madre la están tratando también en el Hospital Gregorio Marañón.

Re: fibrohistiocitoma maligno mixoide

Publicado: Jue Oct 05, 2017 5:17 pm
por Espera
Nosotros estamos más lejos 400km. Pero estamos en las mejores manos. Mucho ánimo que seguro que sale bien la operación. Mi padre empieza el lunes a matar al "bicho". Cualquier cosa que necesitéis.
Mucha fuerza, un abrazo.

Re: fibrohistiocitoma maligno mixoide

Publicado: Jue Oct 05, 2017 9:11 pm
por Vmarti
Ósea los tratan con radio antes de operar? En qué lugar tienen el sarcoma?
A mi padre le han dicho que la cirugía era el tratamiento principal y que si se extirpaba todo con márgenes negativos no haría falta radioterapia... estamos esperando ver al Oncólogo aún. Somos de La Coruña

Re: fibrohistiocitoma maligno mixoide

Publicado: Jue Oct 05, 2017 10:13 pm
por Vmarti
Espero que haya salido muy bien la operación.
Un saludo

Re: fibrohistiocitoma maligno mixoide

Publicado: Jue Oct 05, 2017 11:27 pm
por Espera
Nosotros estamos a 400km, mucho ánimo para mañana seguro que irá bien, estamos en las mejores manos. El lunes empiezan a quitarle el "bicho".Lo mismo digo, si necesitáis cualquier cosa. Un abrazo.