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Hola. Mi caso: leiomiosarcoma uterino

Publicado: Jue Ene 28, 2016 10:48 am
por mar71
Hola a tod@s. Copio mi post desde el foro antiguo y lo actualizo.
Me llamo Mar y escribo desde Madrid.
En enero de 2015 me localizaron una masa inicialmente diagnosticada como un mioma. Como era grande, 13 cm, me aconsejaron operar, pero yo quería evitarlo y estuve viendo otras opciones durante meses (seguí un tratamiento con Esmya, estuve viendo posibilidades de embolización y ultrasonidos), hasta que finalmente en julio decidí operarme porque el Esmya logicamente no dio ningún resultado, la embolización era inviable por el tamaño y los ultrasonidos casi igual. Me dieron fecha de operación el 3 de noviembre y así lo hice (me quitaron útero y trompas). Me dieron cita para resultados el 27 de noviembre pues iban a analizar todo lo que me habían quitado. Unos pocos días antes me llamaron para adelantar la cita al 24 de noviembre... Y ahí me dieron la mala sorpresa de que lo que parecía un mioma era en realidad un leiomiosarcoma ¡de 30cm! (Cómo pudo pasar de 13 cm a 30 en 3 meses no se).
El estudio de extensión ha ido bien, me han hecho tac de torax y abdominal, y posteriormente rmn abdominal porque el tac no se veía bien. En este momento parece que no hay metástasis en ningún lado.
Me querían operar de nuevo para quitar ovarios, pero mi cirujano, a la vista de los últimos resultados me dijo que él no operaría, pues las trompas no estaban afectadas y las posibilidades de recidiva en ovarios son de un 3.7% en mi caso, aunque la comisión de tumores del hospital sí quería seguir adelante con la operación. Pero yo no lo he visto claro y he decidido asumir ese 3.7% y no operarme. Ahora estoy a vueltas con la radioterapia. Me aconsejan darme radioterapia preventiva en la zona de la operación, pero no estoy segura. Estaba en el hospital Gómez Ulla y he pedido segunda opinión al Gregorio Marañón. No entiendo para qué darme radioterapia con los efectos secundarios que tiene. No estoy segura.
En fin, esto os puedo contar por ahora sobre mi caso :(
Fisicamente me encuentro bien, bastante bien. Anímicamente estoy confundida y bastante preocupada, he leído que el leiomiosarcoma es muy raro, muy difícil de tratar y muy dado a la metástasis.

Re: Hola. Mi caso: leiosarcoma uterino

Publicado: Vie Ene 29, 2016 9:38 am
por MADL
Hola Mar,

Animo que parece que va todo bien, aunque efectivamente no hay que bajar la guardia.

Es importante la segunda opinión, a ver que te dicen, cuéntanoslo.

Esperemos que algún usuario del foro con un tipo de sarcoma similar, comparta contigo su experiencia.

Un abrazo

Re: Hola. Mi caso: leiosarcoma uterino

Publicado: Mar Mar 01, 2016 9:16 am
por mar71
Hola. Actualizo mi caso con malas noticias.
Me quedé en el Gregorio Marañón. Ni me operé ni me radié afortunadamente. Y digo afortunadamente porque acabo de recibir ayer resultados de tac de primera revisión y me ha salido metástasis en ambos pulmones y posiblemente en un ovario. Tiene que confirmarse esto último en resonancia. Voy a tener que que comenzar quimio en breve. Si llego a radiarme como estaban empeñados en el Ulla a estas horas aún estoy radiándome para nada, y con el tumor ya en otro sitio. Me alegro de haber cambiado al Marañón, aunque... siempre está la duda. ¿Será adecuado? ¿Hay otro hospital mejor en Madrid para esto? No se qué hacer. Estoy muy fastidiada de ánimo. No me esperaba metástasis tan pronto. Uno de los tumores tiene 5 cm ya. Esto va rápido y no se qué hacer.

Re: Hola. Mi caso: leiomiosarcoma uterino

Publicado: Mar Mar 01, 2016 5:32 pm
por PAZ68
Hola:

Solo puedo decirte que no te desanimes y que esperes a los resultados definitivos. Sé que no es fácil pero hay que luchar duro contra esta enfermedad y tienes que mantener el ánimo y la esperanza. Mi sobrina aún anda de pruebas y precisamente hoy la han visto en el IVO y vuelve el día 15; nunca sabes lo que es mejor, pero hay que llamar a todas las puertas, ya ha empezado con la quimioterapia, que es el único tratamiento que le han dado por el momento, y ahí vamos..., con días de todos pero con esperanza.

Un abrazo.

Re: Hola. Mi caso: leiomiosarcoma uterino

Publicado: Jue Mar 03, 2016 10:34 am
por admin
Buenos días Mar,

El Hospital Gregorio Marañón, junto al resto de los grandes hospitales de Madrid, tiene especialistas y experiencia en el tratamiento de sarcomas.

Los oncólogos que te tratan están especializados en el tratamiento e investigación de sarcomas y están en contacto con el Grupo Español de Investigación de Sarcomas (GEIS), que es un grupo dedicado específicamente al tratamiento e investigación de los sarcomas.

Estás en buenas manos, confía en ellos.

Un abrazo

Re: Hola. Mi caso: leiomiosarcoma uterino

Publicado: Vie Mar 04, 2016 4:03 pm
por mar71
Paz68, muchas muchas gracias de corazón por sacar fuerza para escribirme. Yo estoy algo mejor ya de ánimo. El lunes que me dieron la noticia fue muy duro, no me esperaba metástasis tan pronto y menos de manera tan agresiva, después de que el tumor primario estuvo más de un año en mi cuerpo sin metastasisar o como se diga. Me parece increíble que estando encapsulado y después de no dar más problemas en todo ese año se reproduzca ahora y con esa agresividad. En fin, sí, como tú dices tenemos que tener ánimo y seguir adelante. Yo me estoy ayudando con Reiki, meditación y otras cosas alternativas.

Admin, muchas gracias por tu mensaje. Me ha tranquilizado muchísimo. Hoy me han dado cita ya con la nueva oncóloga que me han derivado y estoy bastante esperanzada porque veo que efectivamente es especialista en sarcomas y además forma parte del grupo Geis. Estoy muy muy esperanzada. El martes la conoceré. Espero que vaya todo bien y espero que me pueda dar esperanzas de salir adelante.

Re: Hola. Mi caso: leiomiosarcoma uterino

Publicado: Mié Jun 29, 2016 2:34 am
por yomisma
Hola mar71, me gustaria saber de ti...hace meses q no escribes nada...mi hija tambien tiene leiomiosarcoma. Espero q puedas leer esto.Un abrazo