JUAN CARLOS
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MI EXPERIENCIA

Mar May 31, 2016 6:23 pm

Buenas tardes.

Mi nombre es Juan Carlos. Tengo 39 años y le voy a contar mi experiencia con la enfermedad.

En septiembre de 2010 me detectan un gran masa en el retroperitoneo de 27x25 cm. Me operan en Huelva y el resultado de la biopsia es que se trata de un sarcoma de alto grado. Me ponen tratamiento de quimioterapia y radioterapia.

En el TAC siguiente a la operación se observa que el riñón derecho (mismo lado donde estaba el sarcoma) se encuentra rodeado de una gran de grasa la cual me siguen durante 3,5 años. En 2014 se observa que sin haber sufrido alteración esta masa de grasa el riñón a disminuido de tamaño y se piensa que pudiera ser por presión de la masa y se sospecha la malignidad de la misma. Pido el translado al Hospital Virgen del Rocía de Sevilla donde existe una unidad de sarcomas. Se decide operar y extraer la masa de grasa con el riñón. Se realiza la operación y la biopsia dice que se trata de materia grasa sin signo de malignidad.

En los siguientes años me siguen haciendo seguimiento en la unidad de cirugía del Hospital Virgen del Rocío.

Hace dos meses me dan de alta en oncología en Huelva.

En un TAC que me he hecho en Sevilla de control hace un mes se observa un nódulo de 27 mm en la pared abdominal. El radiólogo opina que es susceptible de recidiva. Me han propuesto extirpar y así lo vamos a hacer.

La verdad es que me encuentro con mucha incertidumbre, aunque intento ser positivo y pensar que no se tratará de una recidiva. Después de casi 6 años pensaba que ya estaba superada la enfermedad.

Un saludo.

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Re: MI EXPERIENCIA

Mié Jun 08, 2016 2:39 pm

Buenas tardes Juan Carlos,

Los sarcomas en general son imprevisibles y en tu caso el que hayan transcurridos mas de 6 años sin tener recidivas, dado el tipo de sarcoma que es, es muy buena señal.

Si ahora tienes una posible recidiva y te la extirpan para mayor seguridad, puede que estés mucho tiempo sin tener más, aunque por supuesto hay que estar siempre alerta.

Además estás en muy buenas manos ya que el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla cuenta con especialistas en sarcoma reconocidos.

Ánimo y siempre que te sea posible sigue con tu vida normal, es la mejor forma de afrontar ésta enfermedad.

Un abrazo desde la administración de AEAS

JUAN CARLOS
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Re: MI EXPERIENCIA

Lun Ago 01, 2016 2:37 pm

Buenas tardes.

Me ha dado los resultado patológicos del nódulo que me han quitado y se trata de una recidiva del liposarcoma desdiferenciado que me quitaron en 2010. Lo positivo es que la extirpación es completa con margenes limpios. Estoy pendiente de consulta con oncología para ver cuales son los pasos a seguir. Como comenté, me seguirán en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Me gustaría saber si me recomendáis alguna otra clínica especializada en sarcoma o por lo contrario quedarme en el Virgen del Rocío.

Un saludo.

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Re: MI EXPERIENCIA

Mié Ago 03, 2016 9:08 am

Hola Carlos,
Decirte que el Hospital Virgen del Rocío es un centro de referencia en el tratamiento de sarcomas, con lo cual creo que estás en el hospital adecuado.Y no dudes que el oncólogo te dirá los pasos a seguir.
Un saludo

JUAN CARLOS
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Re: MI EXPERIENCIA

Vie Ago 05, 2016 12:53 pm

Buenos días.

Ya me ha visto el oncólogo y me ha dicho que como el tumor se ha extirpado totalmente de momento no me ponen tratamiento, pero que si en vez de estar en seguimiento por cirugía hubiera estado en revisión por oncología en vez de operación se hubiera optado por tratamiento directamente. Esto me ha dejado un poco desconcertado ya que yo tenía entendido que el mejor tratamiento es operación en caso de ser posible.
Me han comentado que como por desgracia esta enfermedad tiene un porcentaje alto de recaída no descartan que en algún momento tengan que ponerme tratamiento. Yo tenía entendido que para los liposarcomas los tratamiento de quimioterapia no son muy efectivos, con lo que si se tiene una recaída y ponen directamente tratamiento, ¿Que pasa que ya estás condenado o hay ya tratamientos mas efectivos?, con lo que mientras que permanezca el tumor no se dejaría de estar en tratamiento................. La verdad es que despues de seis años me encuentro mas desorientado que al principio.

Por una parte estoy contento por volver a estar libre de enfermedad al haber sido operado pero por otra parte la conversación con los oncologos me han dejado fuera de lugar.

No sé si existirán casos de curación de esta enfermedad al día de hoy, o de esperanza de vida a muy largo plazo. Aunque la verdad no se si quiero saberlo.

Como existen varias líneas de tratamiento experimental en estos momentos supongo que lo importante es que pase el tiempo esperando que a aparezcan tratamientos cada vez más eficaz para la lucha contra esta enfermedad.

Muchas gracias por las respuesta.

Un saludo.

Espera
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Re: MI EXPERIENCIA

Vie Oct 20, 2017 4:26 pm

Hola Juan Carlos,

La verdad es que he leído tu historia y tampoco entiendo muy bien qué si no te hubiesen operado, si podrían tratamiento. Lo que está claro es que seguro que hacen lo más adecuado y más en un Hospital de referencia.

Ahora como te encuentras? Espero que sin recidiva y controlado.

Ánimo.

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