mxian
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Sarcoma Sinovial

Sab Nov 26, 2016 1:10 am

Hola a todos, doy a conocer mi proceso tumoral esperando que sea de utilidad.

Me llamo Ian, actualmente tengo 38 años, a principios del 2015 empecé con molestias en la parte baja de la espalda, generalmente notaba las molestias cuando me sentaba en superficies duras. Al rededor de marzo del mismo año, note un pequeño bulto entre la nalga derecha y la columna, el bulto no era mayor a un centímetro, creí que era resultado de algún golpe, sin embargo no dolía al tocar la inflamación. A mediados de año, el bulto indoloro molestaba más y más y su dimensión había aumentado; decidí ir al médico de cabecera, el cual tras una exploración física no noto nada, yo le decía que tenía que presionar y agarrar la nalga para sentirlo, pero no lo sintió; pasado un mes volví al medico de cabecera ya más preocupado porque el bulto era aún mayor y empezaba a molestar cuando dormía, sin decir nada me baje el pantalón y le dije al medico "aprieta la nalga y siente", por fin noto el bulto, me dijo que podía ser alguna inflamación y me recetó antiinflamatorios. En agosto ya no me fiaba, volví al médico de cabecera y le exigí que me derivará a algún especialista, ya de paso pidió un análisis sanguíneo. Mientras esperaba la citación con el especialista, me dieron los resultados del análisis sanguíneo, todo normal a excepción que padecía un poco de anemia, eso ya no le gusto a mi médico, solicitó una citación urgente con un especialista (traumatologo) pero por supuesto la lista de espera es grandísima, me puse en contacto con Atención al Paciente, donde me tras exponer mi situación buscaron un hueco en la "lista de espera".

Ya en septiembre, por fin llego el día de la cita en traumatología, la traumatologa tras la exploración física me pregunto haber desde cuando estaba así, le comenté que con molestias desde junio, con un bulto desde marzo aproximadamente. Pidió que esperará en la sala de espera, la especialista pidió una ecografía de urgencia; tras varias horas de espera me la hicieron, la enfermera también me pregunto haber desde cuando notaba ese bulto mientras se sorprendía por la respuesta y el tamaño del bulto. Media hora más tarde, la traumatologa volvió a verme en su consulta para darme los resultados, ya no estaba sola, había varios médicos viendo los resultados de la ecografií... las imágenes mostraban un tumor, de momento sin nombre. La traumatologa solicitó una consulta con otro traumatologo especializado en tumores.

Para variar la espera fue eterna, pasó un mes y cada día que pasaba era cada vez más difícil sentarse o dormir, durante las noches me despertaba el dolor en la espalda y la pierna, me puse en contacto con Atención al Paciente, de igual manera tras exponer todo el proceso me dijeron que me llamarían antes del medio día con alguna respuesta de citación, así fue, se disculparon por la demora ya que se había traspapelado la citación.

Por fin, después de meses entre medico y médico y días de espera, ya en noviembre el traumatologo tumorologo me realizó una exploración, me dijo que el bulto era un Sarcoma de momento sin apellido, inmediatamente solicitó una punción para conocer el tipo de sarcoma, al final fueron 4 punciones ya que por tamaño tenían que comprobar que todo el bulto fuera tumor o tumor y materia grasa. Los resultados fueron inmediatos, todo en el mismo día, consulta, punciones y resultado y este último no fue muy alentador, “Sarcoma Sinovial alojado en el gluten superior derecho”.

El médico fue claro, me dijo que con ese tamaño 14 cm y en el lugar donde está situado es imposible extirparlo, ni mucho menos combatirlo con quimioterapia, la única solución seria la de aplicar radioterapia y esperar que reduzca para después extirparlo; así que solicito una cita urgente al departamento de Oncologia del Hospital de Navarra. Una semana más tarde me llamaron para hacerme una nueva exploración física y las pruebas (escáner y resonancia magnética).

Cada vez que abría una puerta tanto de algún especialista o por alguna prueba se asombraban del tamaño, el tiempo de diagnóstico y el malestar que a esas alturas físicamente era imposible ocultarlo. Tanto el médico de cabecera, como el traumatologo y la oncóloga lo único que podían hacer mientras empezara el tratamiento de radioterapia era recetarme drogas para aliviar el dolor ciático, dos semanas antes de empezar el tratamiento de radioterapia era imposible sentarme e incluso tumbarme en la cama, ni mucho menos dormir, la única manera de soportar el dolor era ponerme en cuclillas e intentar descansar así, yo le pedía al médico de cabecera más drogas, me dijo que ya no había más que me podía recetar, solo quedaba la morfina y que sería contraproducente.

Por fin me citaron para radioterapia fue un viernes y a finales de noviembre, a esta altura ya no podía caminar, me desplazaba cargando todo el peso del cuerpo en la pierna izquierda y dando el paso con la punta del pie derecho, era imposible desde días atrás apoyar la planta del pie derecho; las enfermeras mientras me alineaban en la máquina alucinaban por todo el proceso y el sufrimiento que estaba pasando, solo me decían “ya veras que pronto te sentirás mejor”. Afortunadamente fue así, al día siguiente recuerdo que dormí más de una hora seguida, el dolor era mas llevadero y al incorporarme en la cama con miedo, apoye el pie en el suelo y sentí la mejoría, podía apoyar sin retorcerme de dolor, tenían razón la radioterapia estaba afectando al tumor.

Me dieron 26 sesiones diarias de radioterapia, no tuve sintomatologia ni quemaduras en la zona, el resultado final fue un 80% del tumor necrosado y un 20% activo, al final del tratamiento el bulto desapareció y ya había dejado los relajantes musculares y los somníferos. El traumatologo tumorologo me comentó que ente más agresivo sea el tumor, más le afectaría la radioterapia.

Una semana después del tratamiento de radioterapia, me citaron para realizar las pruebas para la cirugía, el cirujano sería el mismo traumatologo tumorologo. La cirugía se realizó a finales de febrero, me extirparon el glúteo superior derecho, los resultados de los bordes fueron limpios y me dejaron preparados los conductos para braquiterapia, la cirugía fue limpia a excepción de una quemadura en la piel de la nalga derecha que derivaría a una úlcera.

Tras una semana de recuperación me trasladaron al complejo de Oncologia para realizarme la braquiterapia, desafortunadamente uno de los conductos estaba perforado y otro se había soltado de sus suturas internas dejando una zona amplia la cual no se radiaría; la oncóloga decidió retirar los conductos de braquiterapia y dejar recuperar la cicatriz para aplicar radioterapia externa. Al mes de la cirugía me citaron y empecé con seis sesiones más de radioterapia, finalice sin síntomas ni quemaduras, a excepción de la úlcera que generó una costra de un par de centímetros de espesor, los resultados del escáner eran limpios y pensé que ya había terminado quedando pendiente cirugía plástica para solucionar el problema de la úlcera.

Fue un mes y medio entre curas diarias en el centro de salud, revisiones con el traumatologo tumorologo y la oncóloga cuando me citaron para el reconocimiento con el cirujano plástico. El cirujano plástico me retiro la costra, retirando las zonas necrosadas y que aparentemente me estaban causando infección, limpio bien la zona y solicitó las pruebas para cirugía, así como radiografías del torax. Quince días después me citó, donde me comentó que en las radiografías aparecían unas manchas en los pulmones... una vez más con la angustia. El cirujano plástico solicito un escáner, el cual me lo realizarían según las listas de espera hasta dentro de 6 meses, de no ser porque me opuse, reclame y movilice al cirujano plástico para que lo solicitara de urgencia y con consentimiento de necesidad, no me lo hubieran hecho en la misma semana. Los resultados no fueron nada alentadores, siendo positivos en tumores o metástasis en los pulmones.

A principio de junio inicie tratamiento de quimioterapia, seis ciclos con Adriamicina, a mitad de tratamiento se realizó un escáner de control para saber si la medicación está afectando a los tumores, afortunadamente los resultados revelaron una clara disminución de las lesiones pulmonares.

A principios de noviembre termine los seis ciclos del tratamiento, afortunadamente he tolerado muy bien la quimioterapia, como la mayoría de los pacientes perdí el pelo, los vellos y algo de peso, las nauseas solo se presentaban los primeros días tras la quimioterapia y por supuesto me recomendaron no exponerme al sol para evitar reacciones en la piel. A mediados de mes me realizaron el escáner de control, cuyos resultados no han sido favorables.

El oncólogo con cierta duda me dice que las lesiones no han cambiado desde el escáner que me realizaron a medio tratamiento, pero que una de las lesiones aparentemente a aumentado de 18 mm a 24 mm, poniendo en duda la eficacia del tratamiento. Sin embargo comenta que puede ser que la lesión este inflamada por los efectos de la quimioterapia, de momento no me aconseja ningún tratamiento, dice que espere dos meses para saber si las lesiones aumentan, se reproducen o se mantienen en el mejor de los casos, me opuse a tanta espera, le pedí que realizará un escáner dentro de un mes y no dos meses, físicamente estoy bien asintomático como dice el oncólogo, pero anímicamente tanto tiempo de espera es un infierno.

Así que de momento a la espera, deseando que las lesiones se mantengan como están y que por lo menos la enfermedad me deje vivir con esas lesiones pulmonares.

Sigo a la espera de cirugía plástica, agradezco tanto a la enfermera del centro de salud como a la del hospital que gracias a ellas han mejorado mi calidad de vida incluyéndome en una terapia de vacío inversa para la úlcera, pasando de cuatro curas diarias a una cada 3 días.

También doy gracias a los médicos especialistas y auxiliares que han actuado con celeridad, con muy buena cara y lo más claramente posible.

Espero que todo lo que he vivido sirva de algo, para que estos tipos de tumores se diagnostiquen prematuramente, así también expongo el protocolo y tratamiento que seguí, sabiendo que hay muy poca información sobre este tipo de enfermedades.

Haré lo posible por seguir informando y espero que todos aquellos que tengan dudas las expongan, esperando poder ayudar.

Saludos a todos.

mmsf
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Registrado: Vie Nov 11, 2016 4:03 pm

Re: Sarcoma Sinovial

Dom Nov 27, 2016 9:39 pm

Hola Ian:

He alucinado leyendo tu historia. No entiendo cómo no te hicieron otras pruebas cuando ya te habían detectado el tumor. Se supone que es lo que hay que hacer aunque sólo sea para descartar. ¿De dónde eres? Cuando tienes una enfermedad como esta es desesperante la espera.

Mucho ánimo y espero que te recuperes.

Saludos

Mar

mxian
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Registrado: Mié Nov 23, 2016 8:22 pm

Re: Sarcoma Sinovial

Lun Nov 28, 2016 1:14 am

Hola Mar.

Soy mexicano, viviendo en Navarra en la zona de Tierra Estella desde el 2003... sinceramente sobre los protocolos de detección de un tumor por parte del Servicio Navarro de Salud los desconozco, solo recuerdo que mi médico de cabecera me decía que no podía saltarse protocolos, hasta la detección de la anemia y tras quejas de dolor lumbar no me destinaron al hospital a un traumatologo.

Tras diagnosticarme un tumor si que me hicieron los exámenes pertinentes para establecer el nombre y apellido; pero si te soy sincero, si no es porque cada día sentía como crecía el tumor, que los dolores eran cada vez mayores y que a las semanas de diagnosticarme un tumor sin nombre presenté una reclamación por demora, no se cuando me hubieran citado, solo te puedo decir que si me diagnosticaron el Sarcoma en noviembre del 2015 y alrededor de febrero de 2016 si no me equivoco tras la cirugía, fue cuando me llamaron del hospital por un resultado de una ecografía de urgencia hecha por el servicio de traumatologia del hospital.

La verdad es que si es por el sistema o los protocolos no hubiera aguantado mucho, pero gracias a los especialistas y a Atención al Paciente todo se agilizó lo más rápido posible.

Y si, la espera es lo peor, ya que cualquier dolor sea por la quimioterapia o por una simple torticolis lo achacas a la enfermedad. Y si, por más positivo que soy, a veces es difícil no pensar en eso.

Saludos.

mmsf
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Re: Sarcoma Sinovial

Lun Nov 28, 2016 12:44 pm

Hola Ian:

Tu actitud positiva y tu perseverancia te ayudan a seguir adelante y luchar para vencer la enfermedad.

Un fuerte abrazo

Mar

mxian
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Re: Sarcoma Sinovial

Lun Nov 28, 2016 8:36 pm

Muchas gracias por tu apoyo Mar.

Un fuerte abrazo.

Jocben
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Registrado: Jue Ene 21, 2016 12:49 pm

Re: Sarcoma Sinovial

Mar Nov 29, 2016 1:42 pm

Hola Ian,

Muchas gracias por compartir tu historia , no somos muchos contando historias así. En tu caso además suena bastante indignante, se verdad que no entiendo como un especialista puede demorarse tanto. En cualquier caso, felicitarte por tu tesón, seguramente tu caracter te ha servido para acelerar el tratamiento que se hubiera perdido entre los protocolos y todo eso.
Mucho ánimo y fuerza, el tiempo, que a veces deseamos que pase rápido, también en un valor que menospreciados, hasta que se nos viene una enfermedad así. Yo he aprendido a valorar mucho el tiempo desde que apareció mi liposarcoma. Estoy seguro que sacaras algo positivo y bueno de todo esto. Una abrazo muy fuerte desde Barcelona.

mxian
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Registrado: Mié Nov 23, 2016 8:22 pm

Re: Sarcoma Sinovial

Mar Nov 29, 2016 3:41 pm

Muchas gracias.

Es verdad que tras el diagnóstico se te derrumba todo, planes, proyectos e incluso esperanza. Pero al paso del tiempo he sabido aprovechar y disfrutar los momentos, mis prioridades han cambiado así como mi filosofía, la importancia que le daba a ciertas cosas desapareció por completo, ahora mis prioridades son la familia, estar bien con ellos, disfrutar lo más posible y dar las gracias por todo.

En fin, creo que es un defecto humano, hasta que no nos vemos al borde del abismo, no apreciamos lo que tenemos que apreciar ni nos preocupamos por aquello que deberíamos.

Gracias por todo.

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