Noa
Mensajes: 1
Registrado: Mar Abr 03, 2018 10:42 pm

Sarcoma en partes blandas

Mar Abr 03, 2018 10:53 pm

Hola a todos! Me pongo en contacto porque a mi madre le han diagnosticado un sarcomas en la pierna. Tiene un bulto ya de un tamaño considerable “gracias” a uno de los doctores que según él no tenia nada y se lo abrió y le ha ido dando largas sin hacerle pruebas hasta k nos fuimos por urgencias y gracias a dios otro doctor la vio y enseguida adelantó todas las pruebas. Mañana empieza la químio y tbn le van a dar radioterapia para después hacerle la cirugía así tener más posibilidades de que salga con éxito.
Me gustaría que me contaseis si sabéis de personas que estén en esta misma situación y qué tal les ha ido.
Gracias. Un saludo!

Alicia
Mensajes: 41
Registrado: Lun Oct 02, 2017 11:43 am

Re: Sarcoma en partes blandas

Sab Abr 07, 2018 12:51 pm

Hola Noa, buenos días. Mi nombre es Alicia, y soy la secretaria de AEAS.
Siento mucho que se os haya complicado y alargado en diagnóstico de sarcoma. Decirte que suele ser normal en este tipo de tumores el retraso en su diagnóstico, ya que suele tratarse con un diagnóstico erróneo (en muchas ocasiones simplemente con antiinflamatorios y analgésicos).
No nos dices en qué hospital están tratando a tu madre y en qué punto estáis exactamente (si ya le han quitado el sarcoma o no, etcétera).
La evolución de los pacientes de Sarcomas es bastante desigual. En muchas ocasiones depende del tipo de sarcoma (existen más de 150 subtipos), del grado, y del propio paciente. En resumen, es muy difícil encontrar dos casos iguales, tanto en patología como en evolución. Mi madre por ejemplo fue operada de sarcoma en la pierna, pero necesitaría saber el tipo de sarcoma de la tuya, etc. Sí que puedes encontrar casos similares. A mi madre por ejemplo no le dieron quimioterapia, sólo radioterapia previa a la operación.
Te invito también si te apetec a participar en nuestro Facebook, donde hay muchos pacientes que intercambian experiencias. El enlace a nuestro Facebook es el siguiente:
https://www.facebook.com/aeas.afectadosporsarcomas
Puedes también ponerte en contacto con nosotros a través de la dirección de correo pacientes@aeasarcomas.org y contarnos más detenidamente vuestro caso por si podemos ayudaros e cualquier cosa que necesitéis.
Un saludo, y disculpa por haber tardado un poco en escribirte.
Alicia.

Gemma
Mensajes: 2
Registrado: Sab Abr 07, 2018 9:24 pm

Re: Sarcoma en partes blandas

Sab Abr 07, 2018 9:39 pm

Hola , me llamo Gemma y hace 10 días le diagnosticaron sarcoma fibromioxide de grado bajó a mi hija de 5 años .

En diciembre le vi un bultito en la espalda fuimos de urgencia a Sant Juan de Dios y nos dijeron que era un glangio hinchado que ya se iría , pasaron 4 semanas y volví a urgencias a Sant Juan de Dios y me volvieron a decir que no era nada como no me quedaba tranquila me fui a lo privado le hicieron una placa y no salió nada nos dieron hora para una eco que la eco no salí nada relevante que había un bultito de 7 mm que no podían decir de que era peor que no se veía malo que se recomendaba una resonancia o un seguimiento a ver cómo evolucionaba , pedimos hora para la resonancia sin poderle hacer a la peque ya que se necesitaba anestesia total así que pedimos hora directamente con el cirujano pediatrico ya que teníamos claros que no quería fuera ya del cuerpo de la niña si fuera bueno o malo . El cirujano nos dijo que ok via privado todo fue muy rápido a los 10 días se lo sacaron se analizó en quirófano y se envió a analizar cómo era muy pequeño hacia 7 mm la operación fue muy rápida abrir y cortar . Las primeras análisis parecían que era un quister... hace 10 días nos llamaron que tenían que volver a operar a la niña ya que el resultado era ...
Y que los márgenes habían salido afectados ya que ellos solo sacaron el tumor y ahora tenim que hacer un limpido de bordes . La cirujana nos dejo claro que gracias a que insistimos a operar a la peque su pronóstico es excelente que no necesitará ni quimio ni radio que solo es limpiar bien la zona para sacar las células malas por suerte solo haci 7 mm y cruzamos dedos de que todo siga igual de bien . Aunque el miedo está allí . Como son canceres que se detectan pasados muchos años no hay casos de peques :-( . Por suerte mi hija es muy delgada y en un mov que hizo se lo vi perquè estando normal no se veía nada ni se le notaba nada .. esa es nuestra historia . Si alguien a sufrido un sarcoma fibromixoide grado bajo me gustaría saber un poco ya se que cada caso es un mundo pero no encontramos mucha inform

Gracias

Gemma
Mensajes: 2
Registrado: Sab Abr 07, 2018 9:24 pm

Re: Sarcoma en partes blandas

Sab Abr 07, 2018 10:03 pm

Hola , me llamo Gemma y hace 10 días le diagnosticaron sarcoma fibromioxide de grado bajó a mi hija de 5 años .

En diciembre le vi un bultito en la espalda fuimos de urgencia a Sant Juan de Dios y nos dijeron que era un glangio hinchado que ya se iría , pasaron 4 semanas y volví a urgencias a Sant Juan de Dios y me volvieron a decir que no era nada como no me quedaba tranquila me fui a lo privado le hicieron una placa y no salió nada nos dieron hora para una eco que la eco no salí nada relevante que había un bultito de 7 mm que no podían decir de que era peor que no se veía malo que se recomendaba una resonancia o un seguimiento a ver cómo evolucionaba , pedimos hora para la resonancia sin poderle hacer a la peque ya que se necesitaba anestesia total así que pedimos hora directamente con el cirujano pediatrico ya que teníamos claros que no quería fuera ya del cuerpo de la niña si fuera bueno o malo . El cirujano nos dijo que ok via privado todo fue muy rápido a los 10 días se lo sacaron se analizó en quirófano y se envió a analizar cómo era muy pequeño hacia 7 mm la operación fue muy rápida abrir y cortar . Las primeras análisis parecían que era un quister... hace 10 días nos llamaron que tenían que volver a operar a la niña ya que el resultado era ...
Y que los márgenes habían salido afectados ya que ellos solo sacaron el tumor y ahora tenim que hacer un limpido de bordes . La cirujana nos dejo claro que gracias a que insistimos a operar a la peque su pronóstico es excelente que no necesitará ni quimio ni radio que solo es limpiar bien la zona para sacar las células malas por suerte solo haci 7 mm y cruzamos dedos de que todo siga igual de bien . Aunque el miedo está allí . Como son canceres que se detectan pasados muchos años no hay casos de peques :-( . Por suerte mi hija es muy delgada y en un mov que hizo se lo vi perquè estando normal no se veía nada ni se le notaba nada .. esa es nuestra historia . Si alguien a sufrido un sarcoma fibromixoide grado bajo me gustaría saber un poco ya se que cada caso es un mundo pero no encontramos mucha inform

Gracias

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