Elvira
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Registrado: Mar May 03, 2016 9:47 pm

Hola!! Creo que necesito ayuda...

Mar May 03, 2016 11:40 pm

Hola, mi nombre es Elvira y acabo de encontraros y de unirme a vuestra asociación.

En primer lugar os quiero felicitar por lo poquito que sé de vuestra trayectoria, y porque soy miembro de otra asociación del mismo tipo en mi ciudad, (Albacete), se llama AMAC, y soy socia por ser afectada de cáncer de mama y por ser la abogada de dicha asociación, por lo que me consta que probablemente trabajaréis con la misma ilusión y generosidad que ellas; además vosotros tratáis una enfermedad muy poco común, por lo que supongo que os costará mucha más dedicación obtener algunos de vuestros objetivos.

En segundo lugar os cuento mi problema de la forma más resumida que pueda.... me pongo en contacto con vosotros porque os encontré anoche buscando desesperadamente respuestas en Internet; el enfermo de sarcoma es mi padre, se llama Santiago y tiene 63 años. LLeva con el cáncer desde ("diagnóstico inicial") diciembre de 2.014. Ingresó en Urgencias porque tosía sangre tres días después de prejubilarse.

El diagnóstico inicial fue cáncer de pulmón, (tenía una tumoración de más de 12x10 cm en un pulmón y varias pequeñas en el otro), pero tras numerosas incisiones para biopsiar, además de broncoscopias y resto de pruebas, los patólogos no encontraban el tipo de cáncer, no les cuadraban los resultados de las biopsias con un cáncer de pulmón.
Aparecía un tumor "pequeño" en el TAC encima del glúteo, pero aseguraban que, según biopsias era benigno. Tras muchas semanas le realizaron un PET y vieron que el tumor primario podría ser el del glúteo. Intervinieron y extirparon un tumor de 250 gr, que tras su biopsia, resultó ser el tumor primario (y muy maligno) que había provocado la metástasis en los pulmones. Lo llamaron sarcoma de partes blandas, sin especificar nada más; así lo siguen llamando a día de hoy...La zona donde se encontraba el sarcoma primario continúa limpia sin recidiva desde entonces.

Descartaron la intervención del pulmón, sin mucha explicación, y empezamos con qmt en mayo de 2.015, con Adriamicina. Tras el tratamiento el tumor creció un 10 %. Comenzó con otra línea de qmt en febrero de 2016, esta vez con ifosfamida; hoy está recibiendo el cuarto ciclo (son seis), y el resultado del TAC que nos dieron ayer (2 de mayo de 2016) fue crecimiento del tumor de un 12 % con respecto al último TAC realizado en febrero (hace dos meses).

La qmt no está dando resultados positivos, todo lo contrario, no es que sólo frene el crecimiento del tumor (que casi nos conformaríamos con eso), sino que éste continúa creciendo en pleno tratamiento de quimioterapia. La oncóloga nos dijo ayer que el plan que tiene para él es terminar los tres ciclos que le quedan con la ifosfamida, y, tras un poco de descanso, comenzar con una tercera línea de qmt. Salió de la consulta bastante desanimado.... A mi me da la sensación de que están un poco perdidos con su caso y prueban con las distintas qmt....creo que aprovechan su buena disposición para todo lo que le diga su oncóloga y su buen estado clínico que no resulta muy congruente con la masa tumoral que tiene...

Nadie nos ha hablado de posible radioterapia, pero además es que, tras investigar un poco, he visto que el sarcoma de partes blandas tiene muchas tipologías, y su diagnóstico sigue siendo "sarcoma de partes blandas" sin más. Además he leído que este tipo de cáncer requiere especialización, y en Albacete no nos han sugerido nada de nada, ni siquiera sé si existe tal especialización aquí, o existe algún centro de referencia....

Os agradecería un poquito de información, si alguien la tiene,


Muchas gracias

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Re: Hola!! Creo que necesito ayuda...

Mié May 04, 2016 9:28 am

Buenos días Elvira,

Desde administración de AEAS te sugerimos que nos envies un correo a info@aeasarcomas.org, para que nos des tus datos de contacto, email y tfno. con el fin contactar contigo y poder orientarte.

Un abrazo

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