Re: desconcierto ante el protocolo

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Superadministrador

Buenas tardes Maribel,

Están en marcha los centros de referencia para tratamiento de sarcomas por los que se lleva luchando muchos años. Este año se espera que el Boletín Oficial del Estado publique la relación de los mismos. En principio están aprobados cinco centros de referencia dos en Madrid, dos en Cataluña y uno en Andalucía.

Pero el problema es la financiación para dotar a estos centros de los equipos y servicios necesarios, así como los gastos de derivación desde una Comunidad Autónoma determinada a la Comunidad dónde se encuentra el centro de referencia.
En Madrid, Barcelona, Valencia, Andalucía y Pamplona principalmente, existen actualmente hospitales con especialistas y experiencia en el tratamiento de sarcomas pero sigue siendo la derivación de una comunidad a otra el problema.

Se acaba de iniciar un proyecto impulsado por la farmaceútica LIlly en el que participa AEAS, junto con GEIS (Grupo Español de Investigación de Sarcomas) y la Fundación Mª Paz Jiménez Casado, cuyo fin principal es establecer las necesidades prioritarias y trabajar para mejorar el tratamiento de los sarcomas, y entre esas necesidades se contempla el protocolo de derivación que tu mencionas y el problema de la desigualdad en el acceso a fármacos.

En unos días pondremos información de éste proyecto en nuestra web, y a lo largo del año se realizarán actividades de sensibilización que esperamos capte el interés de la sociedad y de la administración sanitaria para que apoye los cambios que necesitamos.

Tu decisión de ir al Hospital Universitario de Pamplona ha sido correcta, pero efectivamente lo ideal hubiese sido que desde el momento en que te diagnosticaron el leiomiosarcoma tenían que haberte dirigido a uno de los centros citados.

Muchas gracias por tu colaboración

Un abrazo

Administración de AEAS

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