Re: Sarcoma Clavícula

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jocbenjocben
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Buenos días Marieta,

Gracias por tu testimonio, ya sabes que por aquí todos te recibimos con mucho cariño y comprensión, no hay nada mejor que sufrir lo mismo para empatizar con el prójimo. Permíteme decirte, si no me equivoco que, pese a tu “alien”, – que por cierto el mío también se puso como una pelota de tenis en mes y medio.-. en tu caso y el mío hemos tenido la suerte de ir a parar a centros especializados en Sarcoma, Ahí en Mahalaonda, creo que está el Dr. Cubedo, especialista en Sarcomas y que coordina varios ensayos clínicos. Yo fui a parar al Hospital del Sant Pau en Barcelona, otro centro de referencia. La ventaja en estos casos es que desde el principio nos han aplicado una cirugía a la altura del bicho que teníamos. Hay muchos compis por lo que he leído que les han vuelto a operar par ampliar márgenes, y espero que les vaya a todos muy bien.
En tu caso tampoco se han andado con tonterías, verdad?, pero dada la situación mejor así, mejor sin clavícula y con el músculo dorsal al revés y viva!!, A mi me falta el pectoral derecho, tengo alguna limitación pero al final , digo…..Bueno, también tengo un hijo de 15 años, una familia que necesito y que me necesitan, así que da igual lo que se presente, le vamos a hacer frente.
Yo creo que, pese a que estos bichos son raros, se está cogiendo velocidad en las investigaciones, hay nuevos fármacos, los médicos van conociendo mas. quizás lo que nos falta es sincronización.
En mi última revisión, le pregunté a mi oncóloga por su viaje de varios meses a Londres para ver como tratan allí los sarcomas y la gran diferencia me dijo, no estaba en las terapias sino en la sincronización y organización en cuanto se detecta uno de estos bichos. En España, depende de quien te coja, no sabe ni a donde dirigirse, menos mas que hay foros como estos que creo que están haciendo una labor a nivel mundial importantisima.
Lo bueno de todo, es que aglutinamos mucha información y eso es esperanza para todos.
Muchos ánimos, eres una mujer joven, madre, un buen soldado. Ya nos contarás como ha ido esa revisión.
Por cierto, no nos has dicho que nombre ( sin apellidos) tenía tu alien, en mi caso el “chico” se llamaba Liposarcoma desdiferenciado de alto grado, que hace 2,5 años no está conmigo. En abril revisión de 6 meses!!!, también te contaré.
Mucha mucha fuerza, no estás sola.

Un abrazo fuerte.

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