desconcierto ante el protocolo

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    maribelmaribel
    Miembro

    HOLA, BUENAS TARDES. MI NOMBRE ES MARIBEL Y ME HE REGISTRADO EN ESTE FORO POR SABER ALGO CIERTO SOBRE EL CAMINO A SEGUIR EN ESTE TIPO DE ENFERMEDAD. EN ABRIL DE 2014 HACE TRES AÑOS ME INTERVINIERON EN UN HOSPITAL COMARCAL DE UN TUMOR QUE TRAS VER EN TAC PENSABAN SE TRATABA DE UN CÁNCER DE OVARIO,NO SIENDO ASÍ. SE TRATABA DE UN LEIOMIOSARCOMA CERCANO A LA ZONA DEL SIGMA. BIÉN, PUES DESPUÉS FUI DERIVADA AL HOSPITAL PROVINCIAL DE MI ZONA PARA EL SEGUIMIENTO NO HACIENDO NINGÚN TIPO DE TRATAMIENTO PUES HABÍA SIDO OPERADO Y AL SER LA ZONA MUY GRANDE NO MERECÍA LA PENA RADIAR. TODO FUÉ BIEN HASTA EL MES DE JULIO EN EL QUE UNA NUEVA REVISIÓN CON TAC ENCONTRARON DOS NUEVOS TUMORES TAMBIÉN EN LA ZONA DEL ABDOMEN Y OTROS PEQUEÑOS. CUANDO POR FIN ME VIERON ME DIJERON QUE TENIAN QUE VOLVER A ENVIARME AL HOSPITAL COMARCAL PARA VER SI ALLÍ ME PODÍAN OPERAR Y QUE SI NO ERA ASÍ ME VOLVERÍA A ENVIAR AL HOSPITAL PROVINCIAL Y SI ALLÍ TAMPOCO A OTRO DIFERENTE. ME ADVIRTIÓ MI ONCÓLOGA QUE ESTO PODÍA TARDAR DOS MESES POR LO MENOS. COMO ERAN VACACIONES HASTA QUE ME VIERON YO FUÍ A VER A OTROS MÉDICOS ONCÓLOGOS Y CIRIJANOS PRIVADOS Y TODOS COINCIDÍAN EN QUE EN DOS SEMANAS COMO MÁXIMO TENÍA QUE ESTAR OPERADA, ASÍ QUE COMO NO VEÍA OTRA SOLUCIÓN OPTE POR IRME AL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE PAMPLONA DONDE POR FIN PUDIERON OPERARME Y ACTUALMENTE ACABO DE TERMINAR EL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA.

    HASTA AHORA ME HABÍA GUIADO POR LO QUE ME DECÍAN, PERO TRAS INVESTIGAR UN POCO Y AYER VIENDO LAS NOTICIAS DONDE SE HA CELEBRADO EL CONGRESO INTERNACIONAL DE ESTUDIOS DEL SARCOMA NO ENTIENDO POR QUE NINGÚN MÉDICO TRATÁNDOSE DE UNA ENFERMEDAD RARA NO ME HAN DERIVADO A LOS CENTROS DE REFERENCIA DEL SISTEMA SANITARIO QUE TRATAN ESTE TEMA.

    #2251
    AEASAEAS
    Superadministrador

    Buenas tardes Maribel,

    Están en marcha los centros de referencia para tratamiento de sarcomas por los que se lleva luchando muchos años. Este año se espera que el Boletín Oficial del Estado publique la relación de los mismos. En principio están aprobados cinco centros de referencia dos en Madrid, dos en Cataluña y uno en Andalucía.

    Pero el problema es la financiación para dotar a estos centros de los equipos y servicios necesarios, así como los gastos de derivación desde una Comunidad Autónoma determinada a la Comunidad dónde se encuentra el centro de referencia.
    En Madrid, Barcelona, Valencia, Andalucía y Pamplona principalmente, existen actualmente hospitales con especialistas y experiencia en el tratamiento de sarcomas pero sigue siendo la derivación de una comunidad a otra el problema.

    Se acaba de iniciar un proyecto impulsado por la farmaceútica LIlly en el que participa AEAS, junto con GEIS (Grupo Español de Investigación de Sarcomas) y la Fundación Mª Paz Jiménez Casado, cuyo fin principal es establecer las necesidades prioritarias y trabajar para mejorar el tratamiento de los sarcomas, y entre esas necesidades se contempla el protocolo de derivación que tu mencionas y el problema de la desigualdad en el acceso a fármacos.

    En unos días pondremos información de éste proyecto en nuestra web, y a lo largo del año se realizarán actividades de sensibilización que esperamos capte el interés de la sociedad y de la administración sanitaria para que apoye los cambios que necesitamos.

    Tu decisión de ir al Hospital Universitario de Pamplona ha sido correcta, pero efectivamente lo ideal hubiese sido que desde el momento en que te diagnosticaron el leiomiosarcoma tenían que haberte dirigido a uno de los centros citados.

    Muchas gracias por tu colaboración

    Un abrazo

    Administración de AEAS

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