fibrohistiocitoma maligno mixoide

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  • #2045

    Soy Marián Domínguez, tengo 56 años, mi sarcoma se llama “fibrohistiocitoma maligno mixoide”, diagnosticado desde 2005, quimio, radio, en 2008 amputación supracondilea miembro inferior derecho (pierna derecha por encima de la rodilla) por recidiva, metástasis en pulmón derecho, extirpación del lóbulo superior pulmón derecho en junio 2016, septiembre 2017 extirpación en bloque de tumoración metastásica en musculatura paraespinal derecha, lo que viene a ser el solomillo, ahora me llaman de cirugía torácica para quitarme un nódulo en el pulmón derecho de 15 x 8 mm y otro milimétrico que está al lado de la arteria pulmonar derecha y he decidio que no voy a entrar otra vez en quirófano. En el servicio de Oncología del Hospital Universitario Dr. Negrín de Gran Canaria no me dan ningún tratamiento, ni convencional ni alternativo, solo cirugía. Escribo mi caso por si alguien sabe dónde me puedo dirigir para una terapia experimental, que es muy inusual puesto que nuestros sarcomas son “enfermedades raras” y no interesan a las farmacéuticas. Salud y fuerza!

    #2267
    esperaespera
    Miembro

    A mi padre le han diagnosticado un Sarcoma de partes blandas, nos falta saber el subtipo. Nos hemos venido al Hospital Gregorio Marañón, ya que es un hospital de referencia en este tipo de tumores, hay 5 hospitales de referencia en 2 en Madrid, 2 en Barcelona y 1 en Sevilla. Espero que le sirva mi respuesta.
    Mucha fuerza.

    #2268
    aliciaalicia
    Miembro

    Buenos días, Marián. Mi madre tiene un sarcoma de partes blandas. El día que nos dijeron que ese era un posible diagnóstico, pero que faltaba confirmarlo mediante biopsia me puse en contacto a través de correo electrónico con el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (http://www.grupogeis.org), y en pocas horas se pusieron en contacto conmigo médicos de 2 hospitales diferentes para interesarse por el caso de mi madre. Ponte en contacto con ellos y coméntales tu caso.

    Mucho ánimo y mucha suerte!!!

    Alicia.

    #2269
    esperaespera
    Miembro

    Buenas tardes Alicia, a mi padre hace un mes le diagnosticaron lo mismo, sarcoma de partes blandas. Y lo van a tratar en un hospital de referencia, pero nos tenemos que desplazar bastantes km, vosotras también? Un saludo. Mucha suerte y fuerza.

    #2272
    aliciaalicia
    Miembro

    Buenas tardes. Nosotros somos de Cáceres y mi madre se ha estado desplazando a Madrid para darse la radioterapia. Decidió ir y venir a diario (son 180-190 kilómetros), pero lo ha hecho en ambulancia. No sé si vosotros estáis a la misma distancia.
    Espero que todo os vaya bien. Pensad que estáis en las mejores manos. A mi madre le diagnosticaron en junio, ha pasado por 25 sesiones de radioterapia y mañana la operan. Hoy estamos un poco a la expectativa.
    Mucha, mucha suerte, y si quieres cuenta conmigo para charlar o preguntar lo que quieras, ya que por lo que veo os llevamos “un pelin de ventaja” en el tratamiento.

    Alicia.

    #2273
    aliciaalicia
    Miembro

    Por cierto. A mi madre la están tratando también en el Hospital Gregorio Marañón.

    #2274
    esperaespera
    Miembro

    Nosotros estamos más lejos 400km. Pero estamos en las mejores manos. Mucho ánimo que seguro que sale bien la operación. Mi padre empieza el lunes a matar al “bicho”. Cualquier cosa que necesitéis.
    Mucha fuerza, un abrazo.

    #2276
    vmartivmarti
    Miembro

    Ósea los tratan con radio antes de operar? En qué lugar tienen el sarcoma?
    A mi padre le han dicho que la cirugía era el tratamiento principal y que si se extirpaba todo con márgenes negativos no haría falta radioterapia… estamos esperando ver al Oncólogo aún. Somos de La Coruña

    #2277
    vmartivmarti
    Miembro

    Espero que haya salido muy bien la operación.
    Un saludo

    #2278
    esperaespera
    Miembro

    Nosotros estamos a 400km, mucho ánimo para mañana seguro que irá bien, estamos en las mejores manos. El lunes empiezan a quitarle el “bicho”.Lo mismo digo, si necesitáis cualquier cosa. Un abrazo.

    #2279
    aliciaalicia
    Miembro

    Buenos días. Gracias por vuestros ánimos. La operación ha sido estupenda. La radioterapia ha ido fenomenal, mejor de lo que esperaban y no han tocado nervios ni músculos “importantes” ni venas para quitar el tumor. Además le han dado radioterapia intraoperatoria. La operación fue ayer por la tarde y ya come con normalidad y dobla la rodilla y hace pequeños ejercicios.
    Para quien me preguntaba (disculpa que no recuerdo el nombre) mi madre tenía el tumor (qué gustazo me da escribir tenía!) en el muslo. Medía unos 11 centímetros y le han dado 25 sesiones de radioterapia previos a la cirugía.
    De verdad, cualquier cosa que queráis preguntad.
    Saludos!

    #2280
    vmartivmarti
    Miembro

    Mi padre también lo tenía en el músculo, era un poco más pequeño. Pero no le han dado radio aún, se lo operaron quitando márgenes.
    Estamos a la espera de que le cure el injerto de piel para visitar al Oncólogo.
    Todavía no le han hecho un Tac. Aquí funcionan distinto, extraen el tumor y luego dan radio y quimio…
    espero que todo salga muy bien, ya después de la operación queda lista tu madre o tiene que hacer algún tratamiento más?

    #2281
    aliciaalicia
    Miembro

    A mi madre le hicieron un TAC antes del tratamiento para descartar que hubiera algún tumor más, después le dieron la radio y le han hecho otro TAC de nuevo antes de operarla.
    Aún no sabemos si tendrá algún tratamiento ahora tras la operación, pero nos dijeron que no descartan alguna sesión de quimioterapia si lo viesen necesario.

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