informacion sobre angiosarcoma de mama postradiacion

Inicio Foros PRESENTACIONES informacion sobre angiosarcoma de mama postradiacion

Viendo 13 entradas - de la 1 a la 13 (de un total de 13)
  • Autor
    Entradas
  • #1993
    doloresdolores
    Participante

    en 2006 fui operada de un cancer de mama mediante cirugia conservadora con 6 sesiones de quimioterapia y 30 de radio. A lo 10 años o sea este mismo año me aparece en la misma mama un angioma de crecimiento rapido al biopsiarlo me diagnostican angiosarcoma de mama de alto grado postradiacion no se me da ningun tratamiento solo se practica mastectomia de dicha mama. Por favor quisiera recibir toda la informacion posible sobre mi caso tambien las posibilidad de vida que pueda tener. Paso primera revision este mes de septiembre con analitica TAC y ecocardiograma- Muchas gracias.

    #2175
    AEASAEAS
    Superadministrador

    Hola Dolores,
    Puedes enviarnos un email a info@aeasarcomas.org ,contándonos con más detalles tu caso , en qué hospital te tratan ,toda la Información que desees y desde allí te orientaremos.
    Un saludo

    #2177
    doloresdolores
    Participante

    Hola de nuevo soy DOLORES me operaron en la unidad de mama de Lugo luego me pasaron a Oncologia con la doctra Alvarez despues de informarme que no tenia ningun tratamiento pues los sarcomas no reponden a quimioterapia y radio no se debe dar porque la zona ya esta radiada me cito para revision a finales de setiembre.Yo quisiera por favor que se me informara todo lo posible sobre el tema-Tengo que añadir que los resultados tanto de la biopsia como de la cirugia los margenes estaban limpios.

    #2178
    AEASAEAS
    Superadministrador

    Buenos días Dolores,

    Es verdad que la mejor forma de tratar un sarcoma es la cirugía con márgenes y tu tienes muy buen pronóstico dado los resultados obtenidos.

    Con una cirugía bien hecha tenemos muchos casos de pacientes que están viviendo muchos años.

    De todas formas no estaría de más que pidieras una segunda opinión sobre tu proceso en el Hospital Alvaro Cunqueiro de Vigo que tiene especialistas en sarcoma pertenecientes al grupo GEIS el Grupo Español de Investigación de Sarcomas.

    Para darte datos más concretos por favor envianos un email a info@aeasarcomas.org

    Ánimo y un abrazo

    Administración de AEAS

    #2179
    doloresdolores
    Participante

    Muchas gracias por vuestra respuesta la verdad es que me levanto el animo. Tengo que decirles que yo vivo en Monforte de Lemos que en Lugo donde me operaron fue el primer caso que tuvieron po lo que pedi una segunda opinion al hospital de Santiago de Compostela CHUS con el doctor Rafael Lopez jefe de Oncologia que esta tambien en el proyecto 25 de GEIS. Tengo solicitada la peticion desde el dia 22 de agosto todavia no se me notifico nada pero me gustaria saber que opinan ustedes sobre esta peticion.Muchisimas gracias.

    #2181
    AEASAEAS
    Superadministrador

    Hola Dolores,

    La petición es perfecta ya que por lo que nos dices el doctor del hospital de Santiago está en un proyecto de GEIS y por tanto al día de todos los procesos actuales sobre sarcoma.

    Además viene muy bien saber que en dicho hospital hay un especialista en sarcomas, por si lo necesitan otros pacientes.

    Muchas gracias

    #2252
    doloresdolores
    Participante

    Hola soy Dolores hace ya un tiempo os pedi informacion sobre mi problama estoy diagnosticada de ANGIOSARCOMA POST RADIACION DE MAMA de alto grado desearia si por favor pudieran decirme que hospitales hay en España de referencia sobre mi diagnostico tambien queria decirles que me gustaria contactar con alguna persona que tenga o haya tenido mi mismo diagnostico con el fin de cambiar impresiones y ayudar si puedo o dejar que me ayuden a mi pues esto es muy dificil de llevar aunque de momento me encuentro muy bien. Muchas gracias.

    #2254
    AEASAEAS
    Superadministrador

    Buenos días Dolores,

    Como te dijimos en el correo anterior, estás en buenas manos porque te está atendiendo un oncólogo perteneciente al grupo GEIS.

    Respecto a los centros de referencia para sarcomas, está pendiente de salir en el BOE la aprobación de cinco centros de referencia para toda España, dos en Madrid, dos en Barcelona y uno en Andalucía.
    De todas formas en Madrid, Barcelona, Sevilla y Pamplona fundamentalmente, hay centros sanitarios que actualmente cuentan con especialistas y experiencia en el tratamiento de sarcomas.

    Entendemos tu necesidad de intercambiar impresiones con otros pacientes con angiosarcoma. Revisaremos nuestra base de datos para ver que pacientes asociados tienen éste tumor y que serán como mucho cuatro ó cinco, ya que éste tipo de sarcoma todavía es más infrecuente, dentro de la rareza de los sarcomas.

    Les enviaremos un correo comunicándoles tu petición para que decidan ponerse en contacto contigo.
    Envíanos tu correo electrónico a info@aeasarcomas.org para enviárselo a estos pacientes.

    Un abrazo

    Administración de AEAS

    #2255
    maria-scmaria-sc
    Miembro

    Hola estoy en el mismo caso, angiosarcoma de mama
    Me gustaría saber centro de referencia y si es posible hablar con la persona que ha escrito en el foro (Dolores)
    Os he mandado email
    Gracias

    #2256
    maria-scmaria-sc
    Miembro

    Hola estoy en el mismo caso, angiosarcoma de mama
    Me gustaría saber centro de referencia y si es posible hablar con la persona que ha escrito en el foro (Dolores)
    Os he mandado email
    Gracias

    #2410
    taniatania
    Miembro

    Hola, me operaron de un angiosarcoma de mama en julio de 2018, me gustaría contactar con otras mujeres con este problema.

    #2412
    AEASAEAS
    Superadministrador

    Hola, gracias.

    #2413
    doloresdolores
    Participante

    Benas tardes soy Dolores he escrito hace unos dias para intentar contactar con dos personas que estan en el foro pidiendo contactar conmigo por estar las tres bajo el mismo diagnostico angiosarcoma de mama postradiacion. Me gustaria contactar con Maria y con Tania les ruego que a ambas les hagan pasar mi correo electronico para que podamos contactar lo antes posible, llevo tres años esperandolo he tocado en muchos sitios sin ningun resultado, ahora que tengo la posibilidad en mis manos por favor ayudenme para mi es muy importante como seguro lo sera para ellas. Muchas gracias.

Viendo 13 entradas - de la 1 a la 13 (de un total de 13)
  • El foro ‘PRESENTACIONES’ está cerrado y no se permiten nuevos debates ni respuestas.
Ir a la barra de herramientas