Leiomiosarcoma grado 2

Hola a todos
Soy Diana, de Costa Rica, y hace poco fui diagnosticada con Leiomiosarcoma. En mi país es una enfermedad rara y poco conocida en pacientes jóvenes. Yo tengo 31 años.

Con la noticia me sentí totalmente hundida, perdida y muy sola, ya que nadie me explicó qué significaba lo que tenía, o que si realmente mi enfermedad era devastadora. Únicamente me comunicaron que perdería mi muslo derecho, posiblemente también mi pierna, y que era posible darme un tratamiento de quimio o de radioterapia, pero a dia de hoy no se me ha tratado con ninguno de los dos.

Aunque he ido a muchas consultas, siento que los doctores no saben qué hacer conmigo, y me encuentro en un limbo donde ellos esperan que, en una de las múltiples pruebas que me hacen periódicamente, aparezca metástasis en otra parte del cuerpo par darme por desahuciada.

Como iré Barcelona para darme unas vacaciones de esta nueva vida de exámenes y más exámenes, me he puesto a buscar asociaciones para informarme, y al encontrar esta me he puesto a llorar de felicidad. No puedo creer que existan ustedes. Me siento acompañada y con un hilo de esperanza. Sé que no puedo ser tratada en su país porque no tengo seguro médico, pero al menos encuentro a alguien que conoce mi enfermedad, y puedo informarme más sobre ella y sobre cómo tratarla.

NECESITO AYUDA, estoy perdida, siento que no estoy luchando como se debería de hacer. Si hay alguna organización sin fines de lucro que quiera atenderme, estudiar mi caso, o que pueda ayudarme, seria genial, porque aquí en Costa Rica siento que me han abandonada de cierta manera.

Muchas Gracias a todos

Diana