Leiomiosarcoma grado 2

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  • #2013
    disantamriadisantamria
    Miembro

    Hola a todos
    Soy Diana, de Costa Rica, y hace poco fui diagnosticada con Leiomiosarcoma. En mi país es una enfermedad rara y poco conocida en pacientes jóvenes. Yo tengo 31 años.

    Con la noticia me sentí totalmente hundida, perdida y muy sola, ya que nadie me explicó qué significaba lo que tenía, o que si realmente mi enfermedad era devastadora. Únicamente me comunicaron que perdería mi muslo derecho, posiblemente también mi pierna, y que era posible darme un tratamiento de quimio o de radioterapia, pero a dia de hoy no se me ha tratado con ninguno de los dos.

    Aunque he ido a muchas consultas, siento que los doctores no saben qué hacer conmigo, y me encuentro en un limbo donde ellos esperan que, en una de las múltiples pruebas que me hacen periódicamente, aparezca metástasis en otra parte del cuerpo par darme por desahuciada.

    Como iré Barcelona para darme unas vacaciones de esta nueva vida de exámenes y más exámenes, me he puesto a buscar asociaciones para informarme, y al encontrar esta me he puesto a llorar de felicidad. No puedo creer que existan ustedes. Me siento acompañada y con un hilo de esperanza. Sé que no puedo ser tratada en su país porque no tengo seguro médico, pero al menos encuentro a alguien que conoce mi enfermedad, y puedo informarme más sobre ella y sobre cómo tratarla.

    NECESITO AYUDA, estoy perdida, siento que no estoy luchando como se debería de hacer. Si hay alguna organización sin fines de lucro que quiera atenderme, estudiar mi caso, o que pueda ayudarme, seria genial, porque aquí en Costa Rica siento que me han abandonada de cierta manera.

    Muchas Gracias a todos

    Diana

    #2225
    jocbenjocben
    Miembro

    Hola Diana,

    Dices que vienes a Barcelona?, Aquí está el Hospital de Sant Pau, un centro de referencia especializado en Sarcomas!!.
    Yo fui operado y tratado allí. Aunque no tengas seguro médico, aquí hay seguridad social, seguro que te pueden orientar. Tu tráete todos los informes y no te rindas. Alguien te tiene que atender!.
    Seguro que por aquí te dan consejos de como actuar.
    Mucha fuerza y ánimos con todo cariño.
    Un abrazo.

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