Leiomiosarcoma

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  • #1990
    yomismayomisma
    Miembro

    Hola a todos si hay alguien por este foro…saludos y fuerza.
    Creo q aun persistenlos problemas con el foro ya q no hay actividad. Una pena.
    Mi hija fue diagnosticada de leiomiosarcoma IV hace 7 meses. En un principio nos ayudo mucho leer y comentarlo por este y otros espacios.
    Y ahora quiero dar las gracias a la organizacion por su labor y alluda.
    GRACIAS.

    #2164
    AEASAEAS
    Superadministrador

    Hola Yomisma,
    Comentarte que el foro si que tiene actividad,es posible que no tenga toda la actividad que tu desees,pero la participación depende de cada paciente.Acabo de ver que hay una paciente que nos cuenta su experiencia con un lemiosarcoma.
    Mucho ánimo

    #2166
    elenamelenam
    Miembro

    Hola Yomisma,

    ¿Cómo sigue tu hija?

    Es cierto que el foro no tiene mucha actividad, cuando yo estaba pasando por tratamientos con mi madre también echaba en falta más gente. Si la falta de participación significa falta de gente con la enfermedad maravilloso!

    De todos modos yo suelo entrar para ver si hay nuevos comentarios así que si lo que necesitas es charlar y compartir aquí me tienes. Sé que puede ayudar mucho en determinados momentos comentar con personas que han pasado lo mismo.

    Te mando todo mi cariño para ti y para tu hija.

    Saludos.

    #2168
    yomismayomisma
    Miembro

    Buenas tardes , pues parece q mejor, al menos de animo y de dolor. Estamos pendientes de resultado del Tac q le hicieron tras la quinta sesion de yondelys el miercoles. Estara a partir del lunes 29 y estamos deseando por un lado y temblamdo a la vez….pero seguro q va ha salir bien…seguro.
    Quiero dar mil gracias, por estar hai y la maravillosa labor q hacen.
    ME SIENTO ACOMPAÑADA.
    UN ABRAZO.

    #2170
    yomismayomisma
    Miembro

    Hola elenam, muchas gracias por tu cariño y deseo q todas tus cosas esten bien y tu madre q tal sigue bien? Menuda historia la tuya tambien con ella….estas nuestras historias son todas tremendas; algunas mas y otras menos pero hay q luchar y “ser fuertes” y seguir la vida con la maxima “normalidad” posible.
    Q si q mi hija ha mejorado un poco….segun el informe del tac q lei aller y q aun no ha visto el medico, todo se ha reducido de tamaño y habia un poco de liquido suelto en la ñleura y ya no esta…Un rallito de luz para seguir con mas fuerza .
    Un abrazo grande y muchisimas gracias.

    #2183
    elenamelenam
    Miembro

    Pero qué bien recibir buenas noticias, no sabes cuanto me alegro por vosotras. Esos rayos de esperanza y de luz son muy beneficiosos para la lucha.

    Mi madre está a punto de su revisión. Hace un mes le hicieron una resonancia de la zona y no hay rastro del bicho a nivel local, ahora el lunes sabremos cómo está a distancia, sobre todo pulmones.

    Te mando un abrazo enorme, otro para tu hija, y os deseo toda la suerte y fuerzas del mundo!

    #2186
    yomismayomisma
    Miembro

    Hola elenam…¿ Como ha ido? Espero y deseo q bien y q tu madre este perfecta…. Mi hija sigue con su dolor la pobre mia, esa puñetera lesion de cadera quieras q no es un roto en el hueso …un poco mss pequeña pero sigue estando. Ella le echa mucho valor y aunque le duela se esfuerza…pero la mayoria de los dias no puede hadar, otros ademas el cansancio….en fin…este lunes otra vez quimio y suma y sigue…agotadica esta…porque ademas ella de antes ya sufre de fibromialgia y escoliosis y las rodillas asi q se le junta todo y sufre mucho y ni la morfina le hace el efecto calmante q deveria.
    Muchas gracias por tu cariño wapa y muchos besicos tambien para vosotras.

    #2187
    AEASAEAS
    Superadministrador

    Hola Yomisma,

    Hemos visto la respuesta que has enviado y vemos que tu hija sufre mucho con el tema del dolor.Es muy duro vivir con dolor y sobre todo una persona joven.

    Hace una semana nos llegó una invitación desde GEPAC para participar en el I Congreso Nacional “Dolor y Cáncer” que se ha celebrado los días 20 y 21 de Octubre.
    Enviamos el correo a todos nuestros asociados, sobre todo dirigido a aquellos directamente afectados como el caso de tu hija. Había muchas ponencias que trataban sobre diferentes tratamientos para el dolor.
    Quizás hubiera sido interesante para tí asistir aunque puede que residas fuera de Madrid y tengas más dificultad.

    No sé si te ha llegado ésta información pero si fué así y estabas interesada AEAS podría haberte ayudado para conseguir que asistieras.

    Un abrazo muy fuerte para tí y para tu hija y muchas gracias por participar en el Foro. Tu y Elenam sois de las más activas.

    #2191
    yomismayomisma
    Miembro

    Buenos dias, quiero agradecer su interes en primer lugar. Tambien reconocer un gran fallo por nuestra parte : no habernos asociado antes con aeas…por eso no habremos recivido la informacion sobre el congreso del q me hablan. Habria intentado acudir por todos los medios, vivimos lejos si,en Aguilas(Murcia) pero no hay nada imposible y hay q luchar con todas las armas q tengamos ….Si la verdad q el maldito dolor no la deja hacer vida ni medio normal y se desespera porque no es para menos y yo me siento muy impotente por no poder hacer nada….
    Dicho error esta ya en vias de solucion ….les he enviado un correo con una consulta.
    Espero su respuesta.
    Un saludo.

    #2192
    yomismayomisma
    Miembro

    Gracias. Ya si esta hecho….creo.

    #2193
    dmiramonbdmiramonb
    Miembro

    Hola, soy Diana, soy colombiana y me vine a vivir a Madrid en diciembre del año pasado porque mi novio es de aquí y después de un año de larga distancia concluimos que lo mejor era que yo me viniera a vivir a España. Soy abogada y estoy tratando de convalidar el título aquí, ha sido toda una odisea. En julio mi novio me propuso matrimonio, sin embargo de estar en uno de los momentos más felices de mi vida pasé al peor, pues a mi madre le diagnosticaron Leimiosarcoma hace un mes. Al parecer es un caso muy atípico, por su edad, por la forma en la que se presentó, empezó como una bola externa en la parte posterior de la cabeza, lo que pensaron que era una bola de grasa y por ende no extirparon pero que era realmente el tumor principal, y en menos de 6 meses se ha expandido por casi todo el cuerpo. Son muchos nódulos pequeños que están por todas partes, por lo que el único tratamiento que nos recomendaron en Colombia fue quimioterapia. Así, el 12 de octubre empezó con la primera sesión le están poniendo Doxorrubicina. Yo viaje el 11 para acompañarla y afortunadamente los efectos que presencié de la quimio, fueron mucho menos graves que lo pensé que iban a ser.

    Por las características de su enfermedad nos recomendaron que la diagnosticarán en el Md Anderson de Houston y así tras una ardua labor conseguimos una cita allá y mis papás con mi hermano salen para allá mañana. Yo estoy de regreso en Madrid, con medio corazón porque la otra mitad lo dejé con ella. Estoy tratando de sobrellevar la situación lo mejor que se puede pero la verdad es que si rodeada de amigos y familiares es complicado, estando sola en un país desconocido no es más fácil. Sin embargo me alegró mucho haber encontrado esta organización y concretamente este foro para saber que hay más gente que está pasando por lo mismo y que se apoya.

    Muchas gracias

    #2209
    mmsfmmsf
    Miembro

    Hola Diana:
    Yo también estoy diagnosticada de Leiomiosarcoma. He contado mi historia en presentaciones.
    ¿Qué tal está tu madre? Me gustaría, si es posible, que comentaras cómo ha sido vuestra experiencia en el Md Anderson de Houston.
    Un saludo desde Bilbao
    Mª Mar

    #2215
    pepapepa
    Miembro

    Hola a todos!, mi nombre es Pepa, me diagnosticaron un leiomiosarcoma grado IV el 13 de septiembre de este año.
    Me pongo en contacto con vosotros porque necesitaba de hablar con personas con el mismo problema que yo, creo que así se hace más llevadero el camino…
    Todo comenzó en agosto con un dolor en el costado y mucho cansancio. Me hicieron una radiografía y al no ver nada me dijeron que se trataría de una contractura muscular. Después de varias sesiones de fisioterapia y viendo que el dolor no disminuia fui a un médico privado que me hizo una ecografía y me encontró un posible tumor en el hígado. Nos fuimos al hospital y fué cuando me diagnosticaron un leiomiosarcoma grado IV con afectación pulmonar, hepática y ósea.
    Mi oncólogo me recomendó ponerme una quimioterapia a altas dosis (adriamicina-ifosfamida). La verdad es que tuve muchas dudas de si ponermela o no, el cáncer ya estaba muy avanzado y me daba miedo los efectos de la quimio… al final decidí ponermela. Al tercer día me la detuvieron porqué me empecé a sentir muy mal. A principios de noviembre me volvieron a poner otra quimioterapia, mucho más suave que no me ha sentado tan mal. El 5 de diciembre vuelvo a tener cita con el oncólogo, a ver que tal.
    Creo que en esta enfermedad es muy importante ser fuerte, a veces lo consigo y otras no…sobre todo por la noche es cuando más dolor en el costado tengo y más me tengo que esforzar por estar arriba. Tener esperanza es fundamental, es lo única fuerza que te permite seguir luchando, ya sé que el cáncer está muy extendido pero me niego a perder la esperanza. Mucho ánimo a todos !!

    #2218
    mmsfmmsf
    Miembro

    Mucho ánimo Pepa! Ya sé que es muy fácil decirlo pero el tener un buen estado de ánimo ayuda mucho a superar la enfermedad.

    Un fuere abrazo

    Mar

    #2221
    pepapepa
    Miembro

    Hola Yomisma, soy nueva, te queria dar muchos ánimos. Espero que todo vaya bien, ya que llevas tiempo de no escribir. Un beso!

    Pepa

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