Leiomiosarcoma

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Viendo 7 entradas - de la 16 a la 22 (de un total de 22)
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  • #2229
    josefajosefa
    Miembro

    hola mi madre tambien le han detectado leiomiosarcoma somos de Córdoba, me gustaria saber más sobre tu hija ya que mi madre tambien esta en el estadio IV, yo la veo cada vez mas desmejorada, por mas tratamiento que tome parece no hacerle efecto, tampoco hemos dado con buenos profesionales medicos, espero que todo vaya mejor, mucho animo y fuerza a todos

    #2231
    yomismayomisma
    Miembro

    Hola a todos, hace alguntiempo ya q no escribo, ademas de falta de tiempo tenia un problema para identificarme q ya he solucionado.
    Antes q nada desearos a todos q podais disfrutar estos dias de momentos felices con la familia y q la Navidad hos llene de luz, fuerza y esperanza.
    Deciros q mi hija sigue con su lucha como una gran guerrera, que lleva ya tres tipos distintos de quimio y la verdad…no esque haya mejorado….pero tampoco esta peor….el maldito dolor de su lesion en la cadera no le permite hacer vida normal y sufre mucho. Este dolor no cede con nada y ahora tambien tiene problemas con las muelas y se desespera…pero lucha y saca fuerzas no se de donde la pobre mia. No se si en dos o cuatro semanas le repetiran un nuevo tac para ver como esta funcionando esta quimio q se la ponen cada dos semanas.
    Le estan haciendo un estudio genetico en el IVO Valencia para ver si puede entrar en un ensayo clinico y estamos a la espera. Nos encontramos mas o menos como al principio, solo q ya han pasado once meses desde el diagnostico, trece o catorce con ese infernal dolor y el cansancio hace mella pero nada de rendirse no señor!!
    Hoy ha sido su cumpleaños y lo hemos celebrado en casa con una barbacoa en familia y ha sido un dia especial y lo ha disfrutado…con su dolor incluido. Asi q doy GRACIAS A DIOS POR ESTE DIA, mañana ya veremos….
    Asi pues Pepa,Josefa, ( jolin q tendra ese nombre? mi hija es pepita) Diana…y los todos los dema quiero deciros q tengais mucha fuerza y esperanza para ir ganando pequeñas batallas dia a dia, que quien sabe? el milagro puede llegar mañana o en un mes o….hay q ir ganando tiempo al tiempo y viviendo el momento lo mejor posible, aceptar lo que hay hoy q mañana nadie sabe, nadie….y se q es muy dificil…pero no imposible mis queridos compañeros.
    Pues nada q me estoy enrrollando mucho. Un abrazo muy fuerte y q este nuevo año nos traiga a todos buenas noticias y esperanza.
    Gracias por estar siempre….
    Yo mismaö

    #2238
    yomismayomisma
    Miembro

    Buenas noches a todos….me estraña mucho despues de tanto tiempo no tener noticias vuestras.
    Como estais? Si puedo alludar en algo aqui estoy.
    Mucha fuerza y un abrazo compañeras/os de camino para seguir pasito a pasito.

    #2239
    mmsfmmsf
    Miembro

    Hola. Suelo entrar en el foro de vez en cuando para ver si hay novedades.
    Yo estoy todavía con los efectos de la radio pero es llevadero. Mañana voy a oncologia que me enviarán a hacer pruebas y si todo va bien en breve me darán el alta. Ojala que todos los casos tuviesen un final como el mío o mejor.

    #2240
    yomismayomisma
    Miembro

    Pues me alegro mucho y si ojala. Gracias y un abrazo.

    #2261
    pepita81pepita81
    Miembro

    Hola a tod@s, Soy Pepi, la hija de yomisma. Hace ya mucho tiempo que no me metia al foro y esta mañana me a dado por aqui…
    Ahora mismo me han parado la quimio (estaba tomando pastillas, ya la 5ª quimio diferente) porque dicen que quizás toda la mierda (con perdón) que me han estado poniendo de quimio no me ha hecho nada sino perjudicarme más. Que quizás sin quimio los tumores no se habrian movido de tamaño ni nada, pero claro… quizás…. lo mismo si no me hubieran puesto nada estaría muchisimo peor!!! Que la verdad es que si no fuera porque ahora me dan calambres en la pierna de la lesión ósea, estaría estupendamente, pero ese dolor…… uff me dan justo encima de la rodilla y por el lado de fuera de la pierna derecha, un calambre que me deja pasada, como si me clavaran mil agujas… y no se me quita con nada. Me pongo parches de lidocaina 5% (anestesia) y parece que me calma un poco, pero muy poco. Estoy tomando 100mg de mst (morfina) y de rescate el Abstral de 400mg… y nada tampoco.
    El oncólogo que me ve normalmente dice que los calambres pueden (dichosa palabrica… puede puede puede) ser por la morfina… pero claro si no tomo morfina para el dolor de la cadera….
    Del IVO de Valencia no se absolutamente nada, me dijeron que me llamarian y todavia estoy esperando…. y no se que hacer, porque si no se han tomado interes…. y no se a donde puedo acudir que sean especialistas o al menos sepan algo más de los sarcomas…
    Lo único que tengo claro es que no quiero tirar la toalla, que quiero, TENGO, que seguir luchando por mi y por mi hijo que el sabado hace 3 años!!!!
    Bueno….. me siento algo mejor…. me he desahogado y no ha sido con la pobrecica de mi madre, que lleva un peso encima enorme conmigo, la casa, mis hermanas, mi hijo…. tiene el cielo ganao!!!
    Espero que estéis todos pasando un verano lo mejor posible, que hay que seguir luchando contra el bicho este de mierda!!! Que nadie puede con nosotr@s!!!!
    ¡¡¡¡¡¡¡¡ÁNIMO ZAGALES Y ZAGALAS!!!!!!!!

    #2264
    franciscofrancisco
    Miembro

    Hola a tod@s, mi nombre es Francisco soy de Málaga tengo 37 años y hace unas semanas le han diagnosticado a mi mamá un tumor retroperitoneal, el cual, según la biopsia parece tratarse de un leiomiosarcoma. Mi madre tiene 69 años, y hoy me han echo la última prueba, que se trata de un resonancia. Anteriormente, le habían echo tac, gastroscopia y Pet. Quisiera saber en la medida de lo posible si alguien ha usado Yondelis? Si frena o puede curar la enfermedad? Y si podéis hablarme de la posible cirujia caso de poder llevarse a cabo. La verdad estoy roto, adoro a mi mamá, y hace un año sufrimos mucho porque perdimos a mi hermana dejando detrás dos niñas de 14 y 11 años, consecuencia de una embolia pulmonar. No hubo tiempo para nada. Ahora para más INRI se presenta esto. Por más que intento no consigo mantenerme fuerte para insular ánimos a mi familia en especial a mi mamá, que es quien estaba tirando más del carro en cuanto a mis sobrinas. Cualquier ayuda o comentario sería bien recibido. Gracias y ánimos a todos.

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