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alicia.
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20 de abril de 2018 a las 17:30 #2092
mario-campos
MiembroEstimado equipo de AEAS,
Hola soy Mario y resido en gran canaria:
En abril del 2017 me diagnosticaron un liposarcome retroperitoneal indiferenciado de alto grado. A los dos meses tuve una operación amplificada donde extirparon el sarcoma, el riñón, parte del intestino delgado, grueso y vesícula. A los 7 meses ha aparecido una recidiva y ahora me encuentro en el postoperatorio y los médicos están estudiando la posibilidad de radio y/o químio. Me gustaría solicitar por favor información al respecto sobre cuáles son lo mejores tratamientos y o medicamentos postoperatorios para que los compartan conmigo, me serían de gran ayuda en estos momentos.
Muchísimas gracias y espero vuestros comentarios.
Mario Campos21 de abril de 2018 a las 15:18 #2375jocben
MiembroHola Mario,
Yo tuve el mismo bicho que tu solo que en el músculo pectoral derecho que ya no está conmigo, ahora estoy a la espera de mi primeta revisión semestral, el jueves tendré el resultado.
Cuando me operaron con margenes negativos me dieron 9 sesiones de quimio en 3 ciclos, con Ifosfamida y Epirubicina, tambien me dieron 30 sesiones de radio. Estos fármacos por lo que se ni son muy nuevos pero hay avances, podrás encontrar info en este foro pero para los Lps, está Yondelis, Eribulina, hay varios, no soy médico, pero seguro que por aquí te orientan.
A mi trataron en el Hospital de Sant Pau en Barcelona, un centro de referencia en Sarcomas,. Averigua quien te está llevando y sobre todo, no pierdas el ánimo, si es una recidiva es pequeña. Hay muchas personas que han tenido recidivas, se las han quitado y llevan muchod años limpias. Muchos ánimos, cualquier cosa que te pueda orientar por aqui me tienes. Mucha fuerza, la batalla no está perdida!!.22 de abril de 2018 a las 21:34 #2376alicia
MiembroBuenas noches, Mario. Mi nombre es Alicia, soy la secretaria de AEAS. Lamento mucho que hayas llegado al punto de la recidiva. Lo importante es que ya te están tratando.
Respecto a lo que nos preguntas sobre tratamientos y medicación, quería decirte que nosotros no somos médicos sino pacientes, por lo que no me atrevo a hablarte de ningún medicamento sin saber si puede ser útil para tu tipo de sarcoma.
Me gustaría que nos contases tú caso más detenidamente, así como el centro en el que te están tratando, para poder consultar a los especialistas si lo deseas. Puedes por favor escribirnos a pacientes@aeasarcomas.org ?Gracias de antemano y un fuerte abrazo.
Alicia.
22 de abril de 2018 a las 21:35 #2377alicia
MiembroY este mensaje va para Jocben. José Luis, ni qué decir tiene que el jueves te preguntaré por los resultados de las pruebas, aunque seguro que son buenísimos 😉
26 de abril de 2018 a las 10:03 #2380jocben
MiembroHola Alicia,
Me complace comunicarte que tac ha salido bien, así llevo ya 2 años y medio sin enfermedad, para quien le pueda servir. Muchos ánimos a todos y mucha fuerza!.
Gracias por tu interés Alicia, un abrazo fuerte.26 de abril de 2018 a las 20:56 #2381alicia
MiembroBuenas noches, José Luis. Pues que sepas que antes pensé en mandarte un mensaje pero ya era tarde, pero por supuesto me había acordado de que hoy jueves ibas a por los resultados.
Me alegro muchísimo! Ahora a disfrutar de la primavera, verano…Un abrazo.
Alicia. -
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