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alicia.
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10 de abril de 2018 a las 07:05 #2089
cris29
MiembroBuenos días estimado equipo AEAS,
Gracias por tener este servicio, y por arrojar más luz a todo este proceso.
Soy Cristina Hdez, una “hermana mayor” que aunque con formación en la investigación biomédica y oncológica, aun estoy en mis primeras andaduras y esto se me escapa de las manos.
Mi hermano pequeño, con 18 años debuto con un Osteosarcoma en fémur distal muy pronunciado, de esto hace dos años y medio.
El oncólogo, (el Dr. Fra, Hospital Rio Hortega), en el cual confiamos mucho, le aplico el protocolo de quimio a dosis altas neoadyuvante, se le operó reseccionando 3/4 de fémur, con bordes libres (le operó el DR. Ramos y fue, estupendo que lo hiciera él en León). Después de la operación, el oncólogo siguió con el mismo esquema de quimio a dosis altas, luego con otro diferente para consolidar respuesta (no tenía nada más entonces) e inmunoterapia como último tratamiento.A los dos meses de abandonar la inmunoterapia, en el TAC de evaluación vieron metástasis muy pequeñas a modo e nódulos pulmonares bilaterales.
Se le volvió a pautar quimio, se le operó primero un pulmón y luego otro (nos recomendaron que se hiciera bilateral pero el cirujano se negó) y se le dio quimioterapia también después.Cuando conseguimos limpiarlo todo, el oncólogo le puso Zometa, y a día de hoy lleva casi un año sin quimio, solo con Zometa.
En el PET actual, a los 10 meses sin quimio, se le han visto 3 nódulos subcentimétricos, dos en un pulmón y uno en el otro, pequeños pero patológicos en principio.
El oncólogo quiere optar por un tratamiento de combinación Zometa+ un fármaco oral (PAZOPANIB) que tienen que concederle, antes de operar, y si se estabilizan entonces hacer radiocirugía.
Me surgen varias dudas, que espero puedan responderme o dirigirme a quien puedo consultar. Me pregunto si no sería mejor, realizar la radiocirugía o cualquier tipo de cirugía de manera BILATERAL ahora, antes de que crezcan o se repliquen estos nodulillos en caso de no responder todo lo bien que queremos a esta nueva combinación terapéutica.
O si bien, es mejor aplicar esta combinación haciendo placas de chequeo semanales, y si se estabiliza, entonces hacer la radiocirugía (espero que puedan y acepten a hacerla bilateral) para limpiarlo todo a la vez.
El oncólogo nos ha comentado que solo hay un caso clínico que el conozca que haya seguido tal cual este camino en la enfermedad, y que este joven después de esta combinación, se le hizo radiocirugía y actualmente está en RC en revisiones.
Conocéis algún caso de estas características?
Mi hermano no tiene nada más, de hecho las analíticas son normales, el resto del cuerpo está limpio, y el está tan bien que parece que no tiene absolutamente nada.
Está pensando prepararse una carrera de obstáculos, y está leyendo mucho sobre estilos de vida y aportes nutricionales, porque hay estudios que acentúan el uso de vitamina C pura como aporte nutricional, que potencia el sistema inmune en esta patología.
Se cuida mucho, y lleva el Prohibido Rendirse grabado a fuego, pero toda la ayuda que pueda darle, será poca.
Por esto me puse en contacto con ustedes.
Espero su respuesta.Gracias!
17 de abril de 2018 a las 14:42 #2371alicia
MiembroHola Cristina, soy Alicia, secretaria de AEAS.
Ya te contesté a través del correo electrónico. Comprueba por favor que lo has recibido y escríbenos para comunicarnos si queréis solicitar una segunda opinión en otro centro o continuar donde estáis.
Un saludo. -
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