El concepto y la definición de enfermedad rara están basados, fundamentalmente, en criterios de prevalencia y gravedad. Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Bajo este baremo, entre el 6 y el 8% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades, es decir más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones de iberoamericanos.

En la actualidad se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

Organizaciones, fundaciones y entidades miembros de FEDER han formado parte de la elaboración de esta guía implicando a sus profesionales de referencia y haciendo posible que la información que aquí se presenta haya sido previamente contrastada y ajustada a la realidad de las familias con enfermedades poco frecuentes.

Entidades que gracias a su esfuerzo y dedicación han formado parte del desarrollo de esta publicación que se configura ya como una buena práctica y un hito necesario de continuar replicándose en el resto de Comunidades Autónomas.

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